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Surveillance épidémiologique des cancers

Publié le 25/04/2010 - Dernière mise à jour le 26/04/2010

Objectifs

La surveillance épidémiologique des cancers entre dans le cadre plus général de la surveillance de l'état sanitaire de la population française, confiée à l'Institut de veille sanitaire (InVS). Cette surveillance constitue une aide au pilotage et à l'évaluation des mesures de prévention et de prise en charge des cancers. Elle est assurée par un réseau de partenaires coordonné par l’InVS et s’appuie en particulier sur les registres de cancer. Le renforcement de la surveillance épidémiologique des cancers est inscrit dans le plan cancer 2009-2013 (mesure 7). Ce plan réaffirme le soutien aux registres existants pour augmenter et optimiser leur activité ainsi que le soutien à la mise en place du système multisources cancer (SMSC).

Organisation de la surveillance des cancers

Le dispositif de surveillance épidémiologique des cancers repose sur un partenariat entre le réseau français des registres du cancer (Francim), le service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon (HCL), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Institut national du cancer (INCa), et s’appuie sur les données des registres et de mortalité. Ce programme de partenariat scientifique précise l’ensemble des actions à mener pour accroître les connaissances utiles à la décision de santé publique aux niveaux national et infranational. Il prévoit, en particulier, la mise à disposition régulière d’indicateurs épidémiologiques essentiels (incidence, mortalité, survie, prévalence). Ce programme est financé par l’InVS et l’INCa. Il s’appuie également sur une collaboration étroite avec le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (CépiDc-Inserm). Ce programme multi partenarial vise en particulier à :

  • développer des actions pour faciliter l’enregistrement des cancers dans les registres (accès aux sources de données) ainsi que le recueil systématique de nouvelles variables ;
  • produire et mettre à disposition régulièrement les indicateurs épidémiologiques essentiels (incidence, mortalité, survie, prévalence) ;
  • développer des projets thématiques, notamment en lien avec les départements santé environnement (DSE) et santé travail (DST) de l’InVS ;
  • optimiser et améliorer la qualité de l’enregistrement des cancers par le biais d’une formation spécifique (formation TSEECC) et d’un forum de discussion animé par le réseau Francim.

Les registres des cancers assurent l’enregistrement exhaustif de nouveaux cas de cancers dans une zone géographique délimitée (en général le département) et couvrent actuellement environ 20 % de la population. Ils sont regroupés au sein du réseau Francim. Leurs données sont centralisées au sein d’une base de données commune gérée par le service de biostatistique des HCL. La base est administrée en collaboration avec les différents partenaires et son accès est ouvert aux projets de recherche, sous réserve d’obtenir l'accord des registres et du comité de pilotage de la base pour la transmission des données. Le service de biostatistique des HCL assure, en partenariat avec le réseau Francim, les développements méthodologiques et la production des principaux indicateurs épidémiologiques.

Les cancers de l’enfant (moins de 15 ans) sont enregistrés sur l’ensemble du territoire par le registre national des hémopathies de l'enfant (RNHE) et par le registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Le mésothéliome fait l’objet d’une surveillance spécifique dans le cadre du programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM) couvrant 22 départements, et coordonné par le DST de l’InVS.

En complémentarité du programme InVS-INCa-Francim-HCL et des programmes spécifiques (cancers pédiatriques; mésothéliome), l’InVS développe un système multisources de surveillance épidémiologique des cancers (SMSC). Ce système a pour objectif, à terme, de permettre une surveillance sur l’ensemble du territoire, pour les cancers le justifiant, par un enregistrement anonymisé, automatisé et passif des nouveaux cas de cancers. Il associe de nombreux partenaires : la profession des médecins pathologistes et ses instances représentatives, l’assurance maladie, l’INCa, l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé), le ministère de la Santé, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil).

Formation aux techniques de surveillance épidémiologique, d’enregistrement et de codage des cancers (TSEECC)

L’Institut de veille sanitaire (InVS) et le réseau français des registres de cancer Francim, ont initié en 2005 une formation aux techniques de surveillance épidémiologique, d’enregistrement et de codage des cancers. L’objectif de cette formation est de standardiser les pratiques d’enregistrement (TSEECC). La formation s’adresse en premier lieu à l’ensemble des personnels des registres du réseau Francim et des registres des régions d’outre-mer (techniciens, épidémiologistes). Elle vise à renforcer la surveillance en France par l’harmonisation des méthodes d’enregistrement des cancers en se référant aux règles internationales et nationales. Depuis 2008, cette formation se déroule dans le cadre d'un partenariat entre l'InVS et l’Ecole de formation européenne en cancérologie (EFEC) de la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer. Le public a été ainsi élargi aux techniciens des départements d’information médicale des Centres de lutte contre le cancer (CLCC), aux secrétaires des Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP), aux techniciens de l’information médicale.

Les objectifs spécifiques de cette formation sont :

  • d’améliorer les connaissances sur l’histoire naturelle des cancers, l’épidémiologie et la santé publique afin d’optimiser les méthodes d’enregistrement des cancers dans les registres ;
  • de mettre en œuvre les règles internationales et les recommandations d’enregistrement des cancers dans les registres ;
  • de mobiliser les sources de données et les méthodes de recueil adéquates pour répondre aux objectifs d’enregistrement en population générale ;
  • d’évaluer la qualité des données recueillies ;
  • de valoriser les données.

Principaux acteurs et partenaires institutionnels

L'ensemble des partenariats vise à disposer d’un réseau cohérent de surveillance épidémiologique nationale des cancers coordonné par l'InVS, en développant la complémentarité des compétences de chaque acteur, pour accroître les connaissances utiles à la décision de santé publique aux niveaux national et local.

Institut de veille sanitaire (InVS)

L'Institut de veille sanitaire (InVS) a été crée par la loi n° 98-535 du 1er juillet 1998 relative au renforcement de la veille sanitaire et du contrôle de la sécurité sanitaire des produits destinés à l'homme. Outre la surveillance et l'observation permanente de l'état de santé de la population, l'InVS a pour missions d'alerter les pouvoirs publics en cas de menace pour la santé publique et de mener à bien toute action nécessaire pour identifier les causes d'une modification de l'état de santé de la population. Il est l'interlocuteur privilégié des pouvoirs publics.

L'ensemble des départements de l'InVS est impliqué dans la surveillance des cancers : le département des maladies chroniques et traumatismes (DMCT), le département santé environnement (DSE), le département santé travail (DST), le département des maladies infectieuses (DMI) et le département international (DI).

Institut national du cancer (INCa)

L’Institut national du cancer (INCa) a été créé en 2004 pour jouer un rôle fédérateur et coordonnateur dans le domaine de la cancérologie. Il a pour mission d’initier et de soutenir la politique nationale en cancérologie et notamment :

  • d’observer et évaluer le dispositif de lutte contre le cancer ;
  • de mettre en œuvre, financer et coordonner des actions de recherche ;
  • de réaliser, à la demande des ministres concernés, toute expertise sur les questions relatives à la cancérologie et à la lutte contre le cancer.

Registres du cancer du réseau Francim

Les premiers registres français ont été créés à partir des années 1975 sur des initiatives individuelles dans un double objectif de surveillance et de recherche. En 1986, la création du Comité national des registres (CNR) a permis d’inscrire les registres dans une politique nationale de santé publique et de recherche.

Les registres sont regroupés en association au sein du réseau français des registres de cancer, Francim. Ce réseau a pour objectif d’harmoniser les pratiques d’enregistrement, de coordonner et de faciliter les travaux réalisés par les registres de cancer existants.

En 2009, la France métropolitaine dispose d'un réseau de 25 registres, qualifiés par le CNR :

  • 12 registres généraux métropolitains couvrant 14 départements répartis sur l'ensemble du territoire et couvrent actuellement environ 20% de la population (Bas-Rhin, Calvados, Doubs et territoire de Belfort , Gironde, Haut-Rhin, Hérault, Isère, Loire-Atlantique, Manche, Somme, Tarn, Vendée) ainsi que le registre de Lille et de sa zone de proximité ;
  • ces registres métropolitains sont complétés par deux registres généraux outre marins (Martinique (qualifié en 2009) et Guyane (qualifié en 2011). Le registre de Guadeloupe a été créé en 2008 dans le cadre du plan chlordécone et est en cours de qualification ;
  • 8 registres spécialisés dans certains « organes » (digestif en Côte-d'Or et en Saône et Loire, dans le Calvados et le Finistère - hématologique en Côte-d'Or, en Gironde et en Basse-Normandie - sein et cancers gynécologiques en Côte d’Or - système nerveux central en Gironde) ;
  • le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux – Mésonat, couvrant d’abord 17 puis 22 départements depuis 2006. Ce registre s’inscrit dans le cadre plus large du programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM), coordonné par le département santé travail de l’InVS ;
  • deux registres nationaux de l'enfant couvrant l'ensemble des cancers survenant entre 0 et 14 ans inclus : Registre national des hémopathies de l'enfant (RNHE) qui dispose de données nationales depuis 1990 et Registre national des tumeurs solides de l'enfant (RNTSE) qui dispose de données depuis.

Le Plan cancer (2003-2007) prévoyait la création de nouveaux registres pour augmenter la population couverte par les registres et la représentation des populations urbaines et permettre d’améliorer la représentativité géographique des estimations nationales fournies par les registres. Les registres de Gironde et de la zone de proximité de Lille ont été créés dans ce cadre et sont maintenant qualifiés. Du fait de sa localisation en Ile de France, le registre du Val de Marne a rencontré des difficultés particulièrement aigues lors de son étude de faisabilité et notamment pour accéder aux données. De ce fait, à ce jour, il n’a pas été qualifié par le comité national des registres. Le rapport d’étude de faisabilité de la création d’un registre de Lille et sa région est téléchargeable.

Carte présentant la situation des registres qualifiés du cancer en France métropolitaine au 31 janvier 2011

carte des registres qualifiés au 31 janvier 2011

Source : InVS

Note : ne figurent pas sur la carte le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux - Mesonat et les 2 registres nationaux de l’enfant (Registre national des hémopathies malignes de l'enfant et Registre national des tumeurs solides de l'enfant) ainsi que les registres généraux outre-marins qualifiés (Guyane et Martinique).

Chacun des registres de ce réseau est évalué périodiquement par le CNR dans le cadre de la procédure de qualification qui porte sur leur qualité, leur intérêt pour la santé publique et la recherche et leur opportunité par rapport à la politique nationale développée dans ce domaine.

Actuellement le financement des registres de cancer est assuré par l’InVS et l’Inca pour leur activité de surveillance. Le financement de l’Inca a débuté en 2008, en relai du financement de l’Inserm. L’InVS, l'Inca et d’autres organismes tels que la Ligue contre le cancer financent également des études coordonnées par Francim, éventuellement dans le cadre d’appels d’offre.

Un audit financier a été initié en 2009 afin de déterminer de façon plus précise le coût d’un registre de cancer pour son activité de surveillance.

Le service de biostatistique des Hospices civils de Lyon (HCL)

Le service de biostatistique des Hospices civils de Lyon (HCL) a une mission de soutien biostatistique en épidémiologie et recherche clinique au sein des HCL, et plus largement dans le cadre du Cancéropole Rhône Alpes. Il est engagé dans un partenariat de longue date avec le réseau Francim. Il gère depuis 1999 la base commune des registres des cancers, réunissant l’ensemble des données des registres du réseau Francim et assure sa mise à jour. Il assure, en partenariat avec le réseau Francim, les développements méthodologiques concernant les méthodes d‘estimation de l’incidence et de la survie, et en assure la production. Depuis 2005, l’InVS le soutient à travers la mise à disposition d’un ingénieur statisticien. Ces activités bénéficient depuis 2008 d’un cofinancement InVS-INCa. La base commune des données Francim est également le support de diverses études épidémiologiques réalisées à la demande et par différents organismes de santé publique et/ou de recherche, avec l’autorisation de chaque registre du réseau Francim.

Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc-Inserm)

Le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès gère le fichier national des causes médicales de décès. Depuis 1968, la base ainsi constituée fournit des informations nationales annuelles et exhaustives, sur les effectifs et les taux de décès des différentes pathologies. Elle a pour objectif la connaissance de l'état de santé de la population en termes de mortalité afin d'orienter et de contribuer à évaluer les priorités d'actions et de recherche dans le domaine de la santé publique. Les données de mortalité permettent en effet de situer et d’évaluer l’importance du problème cancer parmi les autres problèmes de santé publique et ce, en fonction de différents paramètres notamment, le sexe et l’âge. Cette base permet également d'analyser les évolutions de la mortalité par cancer dans le temps, les variations spatiales, les disparités selon différentes caractéristiques des populations ainsi que d'effectuer des études comparatives entre pays. Ainsi, il est possible de visualiser les disparités locorégionales de mortalité par type de cancer, pouvant témoigner de variations dans l’exposition aux facteurs de risque intrinsèques et extrinsèques, ou de disparités dans la prise en charge diagnostique et/ou thérapeutique des patients.

Autres partenaires

Pour mener à bien ses missions, l'InVS travaille également en lien avec :

  • les caisses d'assurance maladie des 3 principaux régimes : Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), Régime social des indépendants (RSI), Mutualité sociale agricole (MSA) ;
  • les directions du ministère chargé de la Santé, la Direction générale de la santé (DGS), la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees) et la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) ;
  • les agences sanitaires, en particulier l'Institut de radioprotection et de sûreté nucléaire (IRSN), l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps), l’Agence nationale de sécurité sanitaire (Anses) ;
  • la fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC), qui gère l'Enquête permanente cancer
  • l’Agence des systèmes d’information partagés de santé (ASIP Santé), qui a pour objectif de favoriser le développement des systèmes d’information partagés dans les domaines de la santé et du secteur médico-social ;
  • la Haute autorité de santé (HAS).

Surveillance à partir des registres de cancers et des causes de décès

Le programme de partenariat scientifique entre le réseau Francim, le service de biostatistique des Hospices civils de Lyon (HCL), l’Institut national du cancer (INCa) et l’Instiutut de veille sanitaire (InVS) assure la mise à disposition régulière d’indicateurs épidémiologiques essentiels pour la surveillance épidémiologique du cancer (incidence, mortalité, survie, prévalence). Ces indicateurs sont obtenus à partir d’analyses statistiques des données d’incidence recueillies par les registres de cancer et des données de mortalité fournies par le CépiDc de l’Inserm.

Les données d’incidence sont disponibles pour environ 20% de la population et les données de mortalité sont disponibles pour la France entière. L’incidence est ainsi estimée au niveau national, à partir d’une modélisation de ces données. Deux types d’analyses sont réalisés pour estimer l’incidence et la mortalité par cancers en France :

  • une analyse détaillée des tendances de l’incidence et de la mortalité, actualisée tous les cinq ans ;
  • des projections de l’incidence et de la mortalité pour l’année en cours, actualisées chaque année, et reposant sur le choix d’un scenario d’évolution privilégié, retenu parmi 3 scenarii possibles basés sur la poursuite ou non des tendances les plus récemment observées.

Ces analyses diffèrent donc par leur objectif, par la nature des indicateurs fournis, par leur méthodologie statistique et par leur rythme de production [Remontet L. BEH 2009]. Le développement méthodologique et la production sont assurés par le service de biostatistique des HCL. Des estimations régionales de l’incidence sont également produites, tous les cinq ans, selon la méthodologie utilisée pour l’analyse des tendances de l’incidence [Colonna M. RESP 2008].

Le réseau Francim et le service de biostatistique des HCL ont également publié des estimations de la prévalence des cancers [Colonna M. EJC 2008] et de la survie des patients atteints de cancer [Bossard N. EJC 2007].

D’autre part, les deux registres nationaux de l'enfant mettent à disposition leurs données sur leurs sites (RNHE et RNTSE). 

Enfin, une surveillance spécifique du mésothéliome est assurée dans le cadre du programme national de surveillance du mésothéliome (PNSM), coordonné par le département santé travail de l’InVS. La déclaration obligatoire du mésothéliome est une mesure du Plan Cancer 2009-2013 pilotée par le département santé travail. La faisabilité de sa mise en place doit être testée.

Surveillance à partir des bases médico-administratives

La dénomination de base de données médico-administrative fait référence aux données des séjours hospitaliers du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et aux données d’exonération du ticket modérateur pour affection de longue durée (ALD) des caisses d’assurance maladie. Ces bases répondent chacune à un objectif propre (comptabilité analytique pour attribution budgétaire pour le PMSI, prise en charge financière de l’assuré pour les ALD) et ne sont donc pas conçues dans un objectif de surveillance épidémiologique. Elles sont toutefois disponibles dans un délai court (un à deux ans) et couvrent l’ensemble du territoire. Le croisement individuel et anonyme de ces deux bases sera bientôt opérationnel. La pertinence d’utiliser les données médico-administratives (PMSI, ALD ou PMSI et ALD croisées) à des fins de surveillance épidémiologique des cancers doit être évaluée selon deux axes :

  • capacité à détecter des changements récents des tendances nationales de l’incidence ;
  • faisabilité d'estimer l'incidence à l'échelle départementale à partir des données médico-administratives

Des travaux sont ainsi menés par différents acteurs pour étudier l’intérêt et les limites des données médico-administratives selon ces deux axes, et en fonction de la localisation cancéreuse étudiée. Ils sont disponibles en suivant le lien ci-dessous.

Surveillance à partir du système multisources cancer (SMSC)

En complémentarité et en articulation étroite avec le dispositif actuel constitué par les registres, l’InVS développe un système multisources de surveillance épidémiologique des cancers (SMSC). Première mesure du plan cancer 2003-2007, le SMSC fait l’objet de la mesure 7 du plan cancer 2009-2013. Ce système devrait permettre à terme, pour les cancers justifiant une surveillance sur l’ensemble du territoire, un enregistrement fiable, automatisé et rapidement actualisé des nouveaux cas de cancers. Il reposera sur un croisement individuel des données issues des comptes-rendus d’anatomie cytopathologique (ACP) et des bases médico-administratives. L’InVS a réalisé une étude pilote du SMSC entre 2005 et 2010. En lien avec ses partenaires, l’InVS poursuit les travaux pour le déploiement de ce système complexe à échéance d’au moins 5 ans.

Dossier Surveillance épidémiologique des cancers

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