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Surveillance épidémiologique des cancers

Publié le 25/04/2011 - Dernière mise à jour le 05/01/2015

Système multi-sources de surveillance des cancers (SMSC)

Contexte

En France, la surveillance épidémiologique des cancers repose principalement sur les données des registres des cancers qui couvrent, selon la localisation cancéreuse, 18 % à 21 % de la population générale (période 2007-2009) et la totalité des 0-15 ans.
Des estimations nationales du taux d’incidence [1] et des projections nationales de ce taux [2] sont produites régulièrement pour chaque localisation cancéreuse à partir des données des registres et des données de mortalité recueillies par le Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès (CépiDc). La création des registres depuis le milieu des années 1970 permet de suivre les tendances du taux d’incidence nationale avec une antériorité de plus de trente ans. L’effet de la cohorte de naissance est étudié. Des études de survie [3] et de prévalence [4] sont également réalisées périodiquement.
Au niveau régional, la méthodologie utilisée pour produire des estimations nationales d’incidence ne peut être appliquée en raison de fortes limites [5]. Il n’y a donc pas en France de production régulière d’estimations d’incidence infranationale en dehors des zones couvertes par les registres.

Objectifs et Principes

Dans ce contexte, l’Institut de veille sanitaire (InVS), dont la principale mission est la surveillance et l’observation permanentes de l’état de santé de la population sur tout le territoire français, a investi deux axes de travail depuis le début des années 2000 :

1er axe : le recours à des informations médico-administratives comme reflet de l’incidence afin de produire des estimations d’incidence au niveau local, ces informations possédant plusieurs avantages (exhaustivité, couverture nationale, structuration, codage standardisé, disponibilité, réactivité).
Issues du Programme de médicalisation des systèmes d’information hospitaliers (PMSI) ou relatives au dispositif des affections de longue durée (ALD) de l’Assurance maladie, les informations médico-administratives ont fait l’objet de premières analyses de sensibilité évaluant la capacité des informations issues du PMSI ou des ALD à identifier les cas incidents de cancer [6-8]. Ces informations sont depuis utilisées pour identifier ou confirmer des ruptures de tendances récentes de l’incidence nationale pour certaines localisations cancéreuses [9] et contribuer au choix d’un scénario pour les projections nationales d’incidence [2]. Des premières estimations départementales de l’incidence à partir du PMSI [10] ou des ALD [11] ont déjà été réalisées tout comme des estimations régionales à partir du PMSI, des ALD ou de la mortalité pour plusieurs localisations cancéreuses [12]. Depuis 2010, le croisement des informations issues de ces sources est étudié dans cet objectif, d’abord dans le cadre d’une étude exploratoire dont la première partie a été publiée en 2012 [13] et la seconde début  2015 [14], puis dans le cadre des estimations départementales d’incidence (résultats fin 2015).
L’ensemble de ces travaux est réalisé dans un cadre collaboratif associant en particulier les registres des cancers, leur réseau Francim, le service biostatistique des Hospices Civils de Lyon, l’Observatoire épidémiologique rhône-alpin en oncologie (Onc-Epi), les principaux régimes d’Assurance maladie (régime général, régime agricole, régime des travailleurs indépendants), l’Agence technique de l’information sur l’hospitalisation (ATIH), le CépiDc, l’Institut national du cancer (INCa) et l’InVS.
Les données des registres constituent la référence de tous ces travaux.

2nd axe : la mise en place d’un système d’enregistrement automatisé d’informations administratives et médicales, anonymisées et structurées, afin de produire une information de plus en plus proche de l’incidence des cancers, de suivre son évolution dans le temps – et ce pour tout le territoire comme à l’échelon local, avec des données mises à jour annuellement
Les informations produites par ce « Système multi-sources de surveillance des cancers » (SMSC) seront issues du croisement de trois bases de données : deux bases médico-administratives, le PMSI et les ALD, et une base d’informations de novo issues des comptes rendus d’examens d’anatomo-cyto-pathologie (ACP). La spécialité médicale ACP analyse des prélèvements cellulaires, tissulaires ou tumoraux réalisés chez les patients, avec pour objectif de déterminer précisément le diagnostic cytologique et histologique, de le dater et de l’attester. Primordiales en cancérologie, l’utilisation des informations ACP pour la santé publique se heurte néanmoins à un obstacle majeur : l’absence de source de données rassemblant ces informations. Cette source d’informations reste à créer. Le SMSC a fait l’objet d’une étude pilote entre 2004 et 2010 qui visait, en particulier, à tester la faisabilité de constituer une base nationale de données rassemblant les informations ACP [15].
Suite aux difficultés rencontrées lors de l’étude pilote, aux conclusions de cette étude et aux évolutions contextuelles en matière de relance des systèmes d’information en santé intervenues à la fin des années 2000 [16], l’InVS a décidé de réorienter le projet SMSC. Celui-ci repose désormais sur deux démarches distinctes :

  • l’étude de l’apport du croisement PMSI-ALD à la surveillance des cancers en s’appuyant sur le programme collaboratif existant (cf. 1er axe de travail) ;
  • l’accès aux comptes rendus d’examens ACP à partir des dossiers communicants de cancérologie (DCC) régionaux lorsque ceux-ci le permettront ; le projet DCC prévoit en particulier la mise en place au sein de chaque agence régionale de santé (ARS), d’un composant national d’observation épidémiologique en cancérologie permettant la remontée de données structurées (comptes rendus d’examens ACP…) à des fins, notamment, de surveillance pour la veille sanitaire, et ce à échéance 2015 [17].

Les données des registres constitueront la référence qui permettra de valider et de maintenir le SMSC.

Références bibliographiques

[1] Binder-Foucard F, Belot A, Delafosse P, Remontet L, Woronoff A-S, Bossard N. Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012. Partie 1 - Tumeurs solides. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2013. 122 p. [consulté le 18/07/2014].

[2] Projection de l’incidence et de la mortalité par cancer en France en 2011 - Synthèse des résultats. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire; 2011. 2 p.

[3] Grosclaude P, Remontet L, Belot A, Danzon A, Rasamimanana Cerf N, Bossard N. Survie des personnes atteintes de cancer en France 1989-2007, étude à partir des registres des cancers du réseau Francim. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2013. 412 p. [mis à jour le 02/13] [consulté le 10/04/2013].

[4] Colonna M, Mitton N, Grosclaude P. Estimation de la prévalence (partielle et totale) du cancer en France métropolitaine chez les 15 ans et plus en 2008. Boulogne (Fra) : Institut national du cancer, 2014. 44 p.

[5] Colonna M, Bossard N, Mitton N, Remontet L, Belot A, Delafosse P, et al. Some interpretation of regional estimates of the incidence of cancer in France over the period 1980-2005. Rev Epidemiol Santé Publique 2008;56(6):434-40.

[6] Grosclaude P, Dentan C, Trétarre B, Velten M, Fournier E, Molinié F. Utilité des bases de données médico-administratives pour le suivi épidémiologique des cancers. Comparaison avec les données des registres au niveau individuel. Bull Epidémiol Hebd 2012;5-6:63-7.

[7] Carré N, Uhry Z, Velten M, Trétarre B, Schvartz C, Molinié F, et al. Valeur prédictive et sensibilité du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI) par rapport aux registres des cancers : application au cancer de la thyroïde (1999-2000). Rev Epidemiol Santé Publique 2006;367-76.

[8] Coureau G, Baldi I, Savès M, Jaffré A, Barat C, Gruber A, et al. Evaluation des performances du PMSI pour l'identification des tumeurs incidentes du système nerveux central par rapport à un registre spécialisé en Gironde, France, en 2004. Rev Epidemiol Santé Publique 2012;60(4):295-304.

[9] Rogel A, Remontet L, Grosclaude P, Belot A, Colonna M, et al. Tendances récentes des données d'affections de longue durée : intérêt pour la surveillance nationale de l'incidence des cancers. Période 2000-2010. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2012. 28 p. [mis à jour le 07/03/2013] [consulté le 10/04/2013].

[10] Uhry Z, Remontet L, Grosclaude P, Velten M, Mitton N, Kudjawu Y, et al. Intérêt des données hospitalières 2002-2008 pour la surveillance de l'incidence du cancer de la thyroïde en France. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2011. 25 p. [mis à jour le 31/01/2011] [consulté le 10/04/2013].

[11] Uhry Z, Remontet L, Colonna M, Belot A, Grosclaude P, Mitton N, et al. Cancer incidence estimation at a district level without a national registry: A validation study for 24 cancer sites using French health insurance and registry data. Cancer Epidemiol 2013;37(2):99-114.

[12] Colonna M, Mitton N, Remontet L, Belot A, Bossard N, Grosclaude P, Decool E, Uhry Z. Incidence régionale des cancers 2008-2010. Évaluation de trois méthodes d’estimations : analyse et résultats. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2014. 191 p.

[13] Kudjawu Y, Decool E, Rudant J, Danzon A, Grémy I. Système multi sources de surveillance des cancers, croisement des données ALD et PMSI. Description des données 2006-2008 et construction d'indicateurs. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2012. 73 p. [mis à jour le 25/06/2010] [consulté le 25/03/2013].

[14] Kudjawu Y, de Maria F, Decool E, Chin F, Grémy I. Croisement de deux bases médico-administratives : méthodologie et étude descriptive pour une application à la surveillance épidémiologique des cancers. Seconde étape de l’étude exploratoire du croisement PMSI-ALD 2006-2008. Saint-Maurice: Institut de veille sanitaire ; 2014. 119 p.

[15] Caserio-Schönemann C, Kudjawu Y, Chérié-Challine L, Guillet A, Musset A, Nicolau J, et al. Système multi sources de surveillance des cancers (SMSC) : Etude pilote sur le cancer de la thyroïde en Ile-de-France et dans le Nord-Pas-de-Calais. Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, 2010. 71 p. [mis à jour le 31/08/2011] [consulté le 10/04/2013].

[16] La politique générale de sécurité des systèmes d'information de santé (PGSSI-S). Agence des systèmes d'informations partagés de santé [mis à jour le 24/04/2012] [consulté le 12/04/2013].

[17] Instruction n° SG/DSSIS/INCa/2013/378 du 13 novembre 2013 relative à la description du système d'information cible du dossier communicant de cancérologie (DCC). Paris (Fra):Secrétariat général des ministères chargés des Affaires sociales, 2013. 6 p.

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