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VIH-sida / IST

Publié le 02/03/2017 - Dernière mise à jour le 17/05/2018

Surveillance épidémiologique au sein des CEGIDD

Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic des infections par le virus de l’immunodéficience humaine et des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles

Créés par la loi de finances de la sécurité sociale de 2015, les CeGIDD résultent de la fusion des consultations de dépistage anonyme et gratuit (CDAG) et des Centres d’information de dépistage et de diagnostic des infections sexuellement transmissibles, les IST (Ciddist). Par rapport aux deux structures pré-existantes, les missions des CeGIDD ont été élargies. En plus du dépistage du VIH, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles (IST), elles doivent offrir une approche globale de santé sexuelle et mieux cibler les publics les plus éloignés du dispositif de santé.

Les CeGIDD ont été mis en place au 1er janvier 2016, sous la responsabilité des agences régionales de santé (ARS) et leur financement est assuré par la sécurité sociale au moyen des fonds d’intervention régionaux (FIR).

Dans le cadre de ses missions de surveillance, Santé publique France est en charge de la surveillance épidémiologique au sein des CeGIDD :

  • le décret n°2015-796 du 1er juillet 2015 relatif aux CeGIDD prévoit que : « Le centre fournit, avant le 31 mars de chaque année, au directeur général de l'agence régionale de santé et à l'Institut de veille sanitaire un rapport d'activité et de performance portant sur l'année précédente et conforme à un modèle fixé par arrêté du ministre chargé de la santé. »
  • l’arrêté du 23 novembre 2016 précise dans son article 2 que « Le rapport d’activité et de performance des CeGIDD, prévu à l’article D.3121-25 du code de la santé publique, transmis à l’agence nationale de santé publique, correspond à une extraction annuelle des données individuelles anonymes collectées, en conformité avec le modèle figurant à l’annexe II et à son guide de remplissage à l’annexe III du présent arrêté.»
  • une note d’information n°DGS/SP2 du 2 décembre 2016 a apporté des éléments de précision sur les modalités pratiques de recueil et de remontée de ces données par les CeGIDD, ainsi que sur le calendrier de transmission de ces données

Objectifs de la surveillance

Les principaux objectifs de la surveillance sont :

  • décrire les caractéristiques sociodémographiques de la population fréquentant les CeGIDD ;
  • décrire l’activité de dépistage concernant le VIH, les hépatites virales et les IST réalisée par les CeGIDD, ainsi que leurs activités autres (vaccinations, prescription de contraception, TPE, PrEP…) ;
  • estimer les taux de positivité du VIH, des hépatites virales et des IST dans la population fréquentant les CeGIDD (globalement et par sous-groupe de population).

Les éléments recueillis contribueront à la définition et à l’évaluation des actions de prévention en santé sexuelle.

La surveillance épidémiologique

L’expérience du recueil de données agrégées auprès des CDAG montre que ce type de recueil n’est pas pertinent pour réaliser des analyses épidémiologiques et répondre aux questions qui se posent en termes de publics concernés, en raison d’exploitations excessivement limitées.

La surveillance épidémiologique basée sur un recueil de données individuelles permettra de croiser les données de consultation (dépistages réalisés et résultats, prescriptions d’un traitement, d’une contraception ou d’une vaccination, et orientation éventuelle) avec différentes données sociodémographiques (tels que l’âge, le sexe, le pays de naissance, la couverture maladie ou la catégorie socio-professionnelle), ainsi qu’avec les différentes expositions à risque (tels que les expositions sexuelles, les expositions au sang ou les voyages en zone de forte endémicité).
Le recueil de ces données de façon annuelle permettra le suivi de tendances.

Afin d’éviter toute double saisie par les CeGIDD, les données individuelles seront extraites par les CeGIDD à partir de leur logiciel métier de suivi des consultations, dont doivent disposer les structures. Les données seront ensuite transmises dans un format attendu, par voie électronique sécurisée à Santé publique France.

La liste des variables retenues dans le cadre de la surveillance épidémiologique a été définie dans le cadre d’un groupe de travail composé de plusieurs représentants de CeGIDD.

Cette liste des variables comprend :

  • des données sociodémographiques : année de naissance ou âge, sexe, département de domicile, catégorie socio-professionnelle, activité professionnelle, pays de naissance et délai d’arrivée en France ;
  • des données relatives à la consultation initiale : date de consultation, motif de consultation ;
  • les antécédents : réalisation de tests antérieurs pour le VIH et résultats, antécédents d’hépatite B chronique ou d’hépatite C, d’IST, données de vaccination ;
  • les expositions à risque (expositions sexuelles, expositions sanguines ou autres) ;
  • les dépistages du VIH, des hépatites B ou C et des IST réalisés et les résultats de ces dépistages ;
  • les prescriptions et les orientations du patient nécessaires.

Pour ce recueil, un niveau d’importance a été donné à chaque variable (prioritaire, moins prioritaire).

La CNIL a donné son accord pour le traitement automatisé de ces données à caractère personnel, en date du 7 décembre 2017.

Vous trouverez ici une note d’information à l’attention des personnes consultant en CeGIDD

Liste des variables et modalités de codage

Enquête exploratoire pour connaître le niveau d’informatisation des CEGIDD

Afin d’évaluer la capacité des CeGIDD à extraire automatiquement des données individuelles depuis leurs logiciels métier et à les transférer, par voie électronique et sécurisée, vers Santé publique France, une enquête a été réalisée entre mai et juillet 2016 auprès des 320 CeGIDD répartis sur l’ensemble du territoire Français, départements d’outre-mer inclus.

Parmi les structures sollicitées, 179 ont répondu, soit un taux de participation de 56 %, taux variable selon les régions.
Le nombre moyen de consultants attendus par structure était d’environ 3 000/an, ce nombre étant plus important dans les structures non hospitalières qu’hospitalières (4 700 versus 2 300). Près de 80 % des CeGIDD ont déclaré posséder un logiciel de saisie ou avoir le projet d’en acquérir un. Les logiciels cités étaient  variés : Siloxane (24 %), Excel (20 %), logiciel interne (17 %), Cupidon (8 %), Epi-info (5 %), Nova (3 %), Nadis (1 %), autre (12 %), non décrit (10 %). Pour les trois-quarts des CeGIDD, la saisie des données se fait au cours de la consultation médicale. Environ les deux tiers (65 %) des structures ont répondu pouvoir mettre à disposition les données souhaitées par Santé publique France, mais seules 28 % en totalité. Parmi les structures qui pourraient mettre leurs données à disposition, 44 % ont dit pouvoir effectuer un recodage de leur base (totalement ou en partie) dans le format souhaité.

Etude pilote pour tester la faisabilité d’un transfert des données individuelles des CeGIDD vers Santé publique France.

Une étude pilote de l’extraction et de l’envoi des données individuelles  auprès d’une dizaine de CeGIDD volontaires a été conduite au premier trimestre 2017, afin d’identifier les difficultés rencontrées par les structures lors des différentes étapes de l’extraction, de mise au format des données et  de transmission des données individuelles.

Sur les 13 CeGIDD sollicités, 12 ont participé à l’étude pilote. Ils disposaient de logiciels métier différents : Nadis, Nova, Siloxane, Cupidon ou logiciels internes. Ils étaient localisés dans les villes ou régions suivantes : La Rochelle (1) ; Lorient (1) ; Martinique (1) ; Martigues (1) ; Nice (1) ; Paris (5) ; Réunion (1) ; Toulouse (1).

Six mois après le lancement de l’étude pilote, seuls 6 CeGIDD ont été en mesure de transmettre une base de données, dont 2 dans le format attendu par Santé publique France. Pour 1 CeGIDD, le recodage était partiel et aucun recodage n’était réalisé pour les 3 autres. Sur ces 6 CeGIDD, 4 disposaient d’un logiciel interne.

L’étude a mis en évidence les difficultés majeures rencontrées par les CeGIDD, même volontaires, pour transmettre un fichier à Santé publique France dans le format attendu. L’étude a montré également que les CeGIDD qui ont développé leur propre logiciel de gestion disposent souvent de compétences informatiques en interne permettant le traitement de leurs données.

Transfert des données individuelles des CeGIDD vers santé Publique France

Conformément au décret n°2015-796 du 1er juillet 2015, le recueil des données individuelles concernant l’activité des CeGIDD en 2017 débutera fin mars/début avril 2018.
Un dispositif internet sécurisé sera mis à votre disposition pour vous permettre de transmettre vos données au format attendu vers Santé publique France :

  • Les CeGIDD disposant d’un logiciel de gestion des dossiers de leurs patients pourront transférer automatiquement leurs données individuelles en utilisant un « web service » dédié. Les spécifications techniques permettant d’utiliser ce web service sont d’ores et déjà disponibles à l’adresse suivante. Le lien permettant d’accéder au web service ainsi que sa date de mise en production vous seront communiqués prochainement. L’utilisation de ce webservice nécessite une programmation spécifique de votre logiciel pour répondre aux spécifications techniques.
  • Les  CeGIDD qui ne pourront pas recourir au web service, auront la possibilité de transmettre leur base de données individuelles au format attendu via une plateforme sécurisée «partage.santepubliquefrance.fr » en suivant ce lien :  https://partage.santepubliquefrance.fr

Pour toute question, merci d’adresser un email à surveillance-cegidd@santepubliquefrance.fr

Textes réglementaires

Disponible sur : www.legifrance.gouv.fr

Décret n°2015-796 du 1er juillet 2015 relatif aux centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic des infections par les virus de l’immunodéficience humaine, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles.

Arrêté du 1er juillet 2015 relatif aux centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic des infections par les virus de l’immunodéficience humaine, des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles.

Arrêté du 23 novembre 2016 fixant le modèle de rapport d’activité et de performance devant être fourni au directeur général de l’agence régionale de santé et à l’Agence nationale de santé publique par les Centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic des infections par les virus de l’immunodéficience humaine et des hépatites virales et des infections sexuellement transmissibles (CeGIDD).

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