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Mésothéliomes

Publié le 12/01/2012 - Dernière mise à jour le 22/05/2017

Déclaration obligatoire des mésothéliomes

La déclaration des mésothéliomes est obligatoire en France métropolitaine et ultramarine depuis le 16 janvier 2012 (décret n°2012-47). Il s’agit de la 31e maladie à déclaration obligatoire. Elle concerne tous les médecins pathologistes et cliniciens (pneumologues, chirurgiens, oncologues, généralistes…) qui posent un diagnostic de mésothéliome, quelle que soit la localisation anatomique (plèvre, péritoine, péricarde, vaginale testiculaire…).

Cette DO vise deux objectifs :

  1. Renforcer la surveillance épidémiologique des mésothéliomes tous sites anatomiques, sur l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin (1 000 à 1200 nouveaux cas par an) ;
  2. Améliorer la connaissance des facteurs d’exposition professionnelle et environnementale, dans trois populations jugées par les experts comme insuffisamment connues : les personnes présentant un mésothéliome hors plèvre, les hommes de moins de 50 ans et les femmes présentant un mésothéliome pleural.

Il s’agit d’une DO à visée de connaissance épidémiologique, ce qui impose une contrainte forte : l’atteinte de l’exhaustivité. La DO n'est pas un système d'expertise. Elle ne se substitue pas au système de déclaration des maladies professionnelles.

La DO des mésothéliomes a été mise en place par Santé publique France à la demande du ministère chargé de la santé. Elle était inscrite dans le Plan cancer 2009-2013 (mesure 9.1) piloté par l’Institut national du cancer. Le projet a fait l’objet d’une information au Conseil national de l’Ordre des médecins et d’échanges avec le Haut Conseil de santé publique. Le dispositif a été développé avec les sociétés de professionnels (SPLF, SFP, CPHG, FFP…) et les acteurs régionaux : les agences régionales de santé, acteurs réglementaires des maladies à déclaration obligatoire, les cellules d’intervention en région de Santé publique France (Cire), les Réseaux régionaux de cancérologie, en lien avec les équipes du PNSM dans les régions couvertes par ce programme. Il a été suivi par un Comité de pilotage composé de représentants des institutions et des professionnels concernés.

Les résultats sont diffusés aux médecins déclarants et aux autorités de santé. Les retours d’information visent notamment à montrer en quoi ce système, fruit d’un travail collectif réussi, contribue à la connaissance de la maladie et présente un réel intérêt de santé publique et pour les patients.

Pour améliorer les connaissances sur les expositions notamment environnementales (2e objectif de la DO), une étude pilote a été menée à partir de 2014, dans huit régions volontaires, afin de tester la faisabilité et la pertinence de réaliser des enquêtes d’exposition auprès des individus des trois populations ciblées : les cas de mésothéliomes hors plèvre et les cas de mésothéliomes de la plèvre chez les hommes de moins de 50 ans et chez les femmes. Les résultats de cette étude pilote feront l'objet d'un rapport et d'une synthèse en 2017.

Comment notifier cette maladie ?

Doit faire l’objet d’une notification, tout nouveau cas de mésothéliome malin de la plèvre, du péritoine, du péricarde, de la vaginale testiculaire et de siège autre ou non précisé, diagnostiqué depuis le 1er janvier 2012 :

  • à partir d’un examen anatomo-pathologique (environ 94 % des cas). Cet examen devra permettre de préciser le type histologique de la tumeur. Celui-ci sera codé selon la classification ICDO-3 (classification internationale des maladies en oncologie - 3e révision de l’OMS). La date du diagnostic et le numéro d’examen sont à préciser par le pathologiste déclarant ;
  • à partir d’une expertise ‘clinique’, en l’absence d’examen anatomo-pathologique ou de confirmation histologique, reposant sur la clinique, la radiologie, l’échographie. Le mode et la date de diagnostic sont à préciser par le clinicien déclarant.

La notification se fait par le médecin déclarant pathologiste ou clinicien, après confirmation du diagnostic de mésothéliome.

La notification comprend deux étapes :

  1. renseigner les éléments du formulaire ‘pathologiste’ ou ‘clinicien’ selon votre situation d’exercice (spécialité et région) ;
  2. transmettre rapidement le formulaire rempli, daté et signé par fax au médecin en charge des maladies à déclaration obligatoire au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) de votre région d’exercice (Cellule de veille et gestion des alertes - CVAGS), via la plateforme régionale de veille et d’urgences sanitaires.

En cas d’impossibilité d’envoi par fax, il est possible de scanner le formulaire et de l’adresser par mail au médecin en charge des maladies à déclaration obligatoire à l’ARS de votre région d’exercice (cf. tableau).

L'envoi au médecin en charge des MDO à l'ARS peut également se faire par voie postale sous pli confidentiel avec mention « secret médical ».

Le médecin de l’ARS traitera ensuite votre formulaire et l’adressera anonymisé, à Santé publique France qui est chargée de la surveillance nationale des mésothéliomes.

Formulaires de notification 'pathologiste', 'clinicien'

Pour faciliter le remplissage du formulaire, deux modèles sont utilisés selon que le médecin déclarant est un pathologiste ou un clinicien. Les formulaires sont téléchargeables et photocopiables.

Cliquer sur le formulaire adéquat puis choisissez dans le menu déroulant votre région d'exercice puis Télécharger le formulaire correspondant à votre situation d’exercice (spécialité et région).

Notice d'information individuelle des patients

En application de la loi de 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, le patient est obligatoirement informé individuellement de ses droits par son médecin (clinicien déclarant) qui lui remettra la notice d’information téléchargeable. 

Articles L3113-1, R3113-2, D3113-7 du Code de la santé publique.

Avis du Haut conseil de santé publique du 20 octobre 2010

Décret n° 2012-47 du 16 janvier 2012 complétant la liste des maladies faisant l'objet d'une transmission obligatoire de données individuelles à l'autorité sanitaire.

Arrêté du 6 février 2012 modifiant l’arrêté du 22 août 2011 relatif à la notification obligatoire des maladies infectieuses et autres maladies mentionnées à l’article D3113-7 du code de la santé publique.

BO du 15 avril 2012 publiant les 2 fiches de notification DO mésothéliomes « pathologiste » et « clinicien »

Autorisation Cnil du 2 mai 2012 (demande d’autorisation n°902305-v16, décision DR2012-205) autorisant la modification du traitement de données ayant pour finalité la surveillance nationale des maladies infectieuses à DO avec anonymisation des données afin d’ajouter le mésothéliome.

Attention à télécharger et imprimer le bon formulaire : ‘pathologiste’ ou ‘clinicien’ après avoir sélectionné votre région d’exercice dans le menu déroulant, dans la partie droite du volet haut du formulaire

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