Mésothéliomes
Publié le 12/01/2012 - Dernière mise à jour le 30/01/2019
Déclaration obligatoire des mésothéliomes
La déclaration des mésothéliomes est obligatoire en France métropolitaine et ultramarine depuis le 16 janvier 2012 (décret n°2012-47). Il s’agit de la 31e maladie à déclaration obligatoire. Elle concerne tous les médecins pathologistes et cliniciens (pneumologues, chirurgiens, oncologues, généralistes…) qui posent un diagnostic de mésothéliome, quelle que soit la localisation anatomique (plèvre, péritoine, péricarde, vaginale testiculaire…).
Cette DO vise deux objectifs :
- Renforcer la surveillance épidémiologique des mésothéliomes tous sites anatomiques, sur l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin (1 000 à 1200 nouveaux cas par an) ;
- Améliorer la connaissance des facteurs d’exposition professionnelle et environnementale, dans trois populations jugées par les experts comme insuffisamment connues : les personnes présentant un mésothéliome hors plèvre, les hommes de moins de 50 ans et les femmes présentant un mésothéliome pleural.
Il s’agit d’une DO à visée de connaissance épidémiologique, ce qui impose une contrainte forte : l’atteinte de l’exhaustivité. La DO n'est pas un système d'expertise. Elle ne se substitue pas au système de déclaration des maladies professionnelles.
La DO des mésothéliomes a été mise en place par Santé publique France à la demande du ministère chargé de la santé. Elle était inscrite dans le Plan cancer 2009-2013 (mesure 9.1) piloté par l’Institut national du cancer. Le projet a fait l’objet d’une information au Conseil national de l’Ordre des médecins et d’échanges avec le Haut Conseil de santé publique. Le dispositif a été développé avec les sociétés de professionnels (SPLF, SFP, CPHG, FFP…) et les acteurs régionaux : les agences régionales de santé, acteurs réglementaires des maladies à déclaration obligatoire, les cellules d’intervention en région de Santé publique France (Cire), les Réseaux régionaux de cancérologie, en lien avec les équipes du PNSM dans les régions couvertes par ce programme. Il a été suivi par un Comité de pilotage composé de représentants des institutions et des professionnels concernés.
Les résultats sont diffusés aux médecins déclarants et aux autorités de santé. Les retours d’information visent notamment à montrer en quoi ce système, fruit d’un travail collectif réussi, contribue à la connaissance de la maladie et présente un réel intérêt de santé publique et pour les patients. Le bulletin d’information national du réseau de surveillance des mésothéliomes présente un bilan de la DO mésothéliomes pour les cas diagnostiqués entre 2012 et 2017.
Pour améliorer les connaissances sur les expositions notamment environnementales (2e objectif de la DO), une étude pilote a été menée à partir de 2014, dans huit régions volontaires, afin de tester la faisabilité et la pertinence de réaliser des enquêtes d’exposition auprès des individus des trois populations ciblées : les cas de mésothéliomes hors plèvre et les cas de mésothéliomes de la plèvre chez les hommes de moins de 50 ans et chez les femmes. Les résultats de cette étude pilote font l'objet d'un rapport et d'une synthèse publiés en 2017. Les résultats des dernières analyses sont disponibles dans le bulletin d’information national du réseau de surveillance des mésothéliomes.
Comment notifier cette maladie ?
Doit faire l’objet d’une notification, tout nouveau cas de mésothéliome malin de la plèvre, du péritoine, du péricarde, de la vaginale testiculaire et de siège autre ou non précisé, diagnostiqué depuis le 1er janvier 2012 :
- à partir d’un examen anatomo-pathologique (environ 94 % des cas). Cet examen devra permettre de préciser le type histologique de la tumeur. Celui-ci sera codé selon la classification ICDO-3 (classification internationale des maladies en oncologie - 3e révision de l’OMS). La date du diagnostic et le numéro d’examen sont à préciser par le pathologiste déclarant ;
- à partir d’une expertise ‘clinique’, en l’absence d’examen anatomo-pathologique ou de confirmation histologique, reposant sur la clinique, la radiologie, l’échographie. Le mode et la date de diagnostic sont à préciser par le clinicien déclarant.
La notification se fait par le médecin déclarant pathologiste ou clinicien, après confirmation du diagnostic de mésothéliome.
La notification comprend deux étapes :
- renseigner les éléments du formulaire ‘pathologiste’ ou ‘clinicien’ selon votre situation d’exercice (spécialité et région) ;
- transmettre rapidement le formulaire rempli, daté et signé par fax au médecin en charge des maladies à déclaration obligatoire au sein de l’Agence régionale de santé (ARS) de votre région d’exercice (Cellule de veille et gestion des alertes - CVAGS), via la plateforme régionale de veille et d’urgences sanitaires.
En cas d’impossibilité d’envoi par fax, il est possible de scanner le formulaire et de l’adresser par mail au médecin en charge des maladies à déclaration obligatoire à l’ARS de votre région d’exercice (cf. tableau).
L'envoi au médecin en charge des MDO à l'ARS peut également se faire par voie postale sous pli confidentiel avec mention « secret médical ».
Le médecin de l’ARS traitera ensuite votre formulaire et l’adressera anonymisé, à Santé publique France qui est chargée de la surveillance nationale des mésothéliomes.
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Région
Envoi par fax
(modalité à privilégier)
Envoi scanné par mail
(modalité alternative)
N° téléphone
Auvergne-Rhône-Alpes
04 72 34 41 27
08 10 22 42 62
Bourgogne-Franche-Comté
03 81 65 58 65
03 81 65 58 18
Bretagne
02 90 01 25 25
09 74 50 00 09
Centre-Val de Loire
02 34 00 02 58
02 38 77 32 10
Corse
04 95 51 99 12
04 95 51 99 88
Grand Est
03 10 01 01 61
09 69 39 89 89
Guadeloupe
05 90 99 49 24
05 90 41 02 00
Guyane
05 94 25 72 95
05 94 25 72 37
Hauts-de-France
03 62 72 88 75
03 62 72 77 77
Ile-de-France
01 44 02 06 76
08 25 81 14 11
Martinique
05 96 39 44 26
08 20 20 27 52
Mayotte
02 69 61 83 21
02 69 61 83 20
Normandie
02 34 00 02 83
08 09 40 06 60
Nouvelle-Aquitaine
05 67 76 70 12
08 09 40 00 04
Occitanie
05 34 30 25 86
08 00 30 13 01
Pays-de-la-Loire
02 34 00 02 89
08 00 27 73 03
Provence-Alpes-Côte d’Azur
04 13 55 83 44
04 13 55 80 00
Réunion
02 62 93 94 56
02 62 93 94 15
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Formulaires de notification 'pathologiste', 'clinicien'
Pour faciliter le remplissage du formulaire, deux modèles sont utilisés selon que le médecin déclarant est un pathologiste ou un clinicien. Les formulaires sont téléchargeables et photocopiables.
Cliquer sur le formulaire adéquat puis choisissez dans le menu déroulant votre région d'exercice puis Télécharger le formulaire correspondant à votre situation d’exercice (spécialité et région).
Notice d'information individuelle des patients
En application de la loi de 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, le patient est obligatoirement informé individuellement de ses droits par son médecin (clinicien déclarant) qui lui remettra la notice d’information téléchargeable.
Articles L3113-1, R3113-2, D3113-7 du Code de la santé publique.
Avis du Haut conseil de santé publique du 20 octobre 2010
Décret n° 2012-47 du 16 janvier 2012 complétant la liste des maladies faisant l'objet d'une transmission obligatoire de données individuelles à l'autorité sanitaire.
Arrêté du 6 février 2012 modifiant l’arrêté du 22 août 2011 relatif à la notification obligatoire des maladies infectieuses et autres maladies mentionnées à l’article D3113-7 du code de la santé publique.
BO du 15 avril 2012 publiant les 2 fiches de notification DO mésothéliomes « pathologiste » et « clinicien »
Autorisation Cnil du 2 mai 2012 (demande d’autorisation n°902305-v16, décision DR2012-205) autorisant la modification du traitement de données ayant pour finalité la surveillance nationale des maladies infectieuses à DO avec anonymisation des données afin d’ajouter le mésothéliome.
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| Fiche de notification 'pathologiste' [pdf - 642 Ko] |
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| Fiche de notification 'clinicien' [pdf - 1,08 Mo] |
| Information des personnes sur la notification des maladies à déclaration obligatoire [pdf - 174,69 Ko] |