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Mésothéliomes

Publié le 22/05/2017

Dispositif national de surveillance des mésothéliomes

Le développement du dispositif national de surveillance des mésothéliomes

Jusqu’à la fin des années 1990, il n’y avait pas en France de surveillance spécifique des mésothéliomes et de leurs expositions, ni de suivi systématique de leur reconnaissance médico-sociale. Les nouveaux cas de cancers, dont les mésothéliomes, étaient recueillis par les registres généraux des cancers qui couvraient alors environ 11% de la population française. Du fait de la difficulté diagnostique des mésothéliomes et afin de suivre les effets de l’amiante sur la santé, les ministères chargés de la santé et du travail ont demandé que soit mise en place une surveillance épidémiologique spécifique des mésothéliomes et de leurs expositions, notamment pour orienter la prévention.

Cette surveillance s’est progressivement construite avec

  • en 1998, la création du Programme national de surveillance du mésothéliome de la plèvre (PNSM) couvrant aujourd’hui environ 30% de la population française. Il s’est appuyé sur le réseau d’experts MESOPATH créé en 1980 qui, depuis 2009, est labellisé « centre expert national de référence en anatomo-pathologie sur les mésothéliomes malins pleuraux et les tumeurs péritonéales rares » ;
  • en 2006, la création du registre multicentrique à vocation nationale du mésothéliome pleural (MESONAT) développé essentiellement pour la recherche en anatomie pathologique, et adossé au PNSM ;
  • en 2009, la création du réseau national des tumeurs rares du péritoine (RENAPE) de référence pour les soins ;
  • en 2011, la création du réseau national clinique des centres experts pour le mésothéliome pleural malin (MESOCLIN) et d'une base de données clinico-biologiques dédiée à la recherche épidémiologique et translationnelle sur les mésothéliomes (MESOBANK) ;
  • en 2012, la mise en place de la déclaration obligatoire des mésothéliomes (DO) à la demande du ministère chargé de la santé, pour renforcer leur surveillance, en s’intéressant à toutes les localisations de mésothéliomes et à tout le territoire national (métropolitain et ultramarin).

Une réflexion sur l’optimisation et la modernisation du dispositif de surveillance des mésothéliomes et de leurs expositions a été engagée par Santé publique France fin 2014, en lien avec l’INCa. Un groupe de travail missionné par le directeur général de Santé publique France, et composé d’experts des mésothéliomes, de chercheurs notamment rattachés à des unités Inserm, de représentants de l’Institut national du cancer (INCa) et des épidémiologistes concernés de Santé publique France a été constitué. Ce groupe était chargé de faire un bilan des systèmes contributifs à la surveillance des mésothéliomes, de définir les enjeux pour les années à venir et d’émettre des recommandations pour la mise en place d’un dispositif national intégrant la surveillance des expositions, afin de gagner en visibilité et en efficience, et d’optimiser l’articulation du nouveau dispositif avec l’expertise, la prise en charge clinique et la recherche pour la prévention.

Les résultats des travaux de ce groupe pour la constitution du dispositif national de surveillance des mésothéliomes (DNSM) font l’objet d’une publication portée conjointement par Santé publique France et l’INCa. Sur la base de ces travaux, le directeur général de Santé publique France a arbitré sur la position de l'agence dans le DNSM : maintien de l’investissement de l’agence dans les trois volets de la surveillance, en assurant la responsabilité et le développement du DNSM. Pendant la période d’obtention des autorisations CNIL pour le DNSM, les travaux seront poursuivis selon les modalités actuelles (PNSM, DO).

En savoir plus : Chérié-Challine L, Gilg Soit Ilg A, Grange D, Bousquet P-J, Lafay L. Dispositif national de surveillance des mésothéliomes intégrant la surveillance de leurs expositions : état des lieux des systèmes, enjeux de surveillance et recommandations. Saint-Maurice : Santé publique France, 2017. 185 p.

  •  

    Pour répondre aux nouveaux enjeux de la surveillance des mésothéliomes et de leurs expositions  pour les années à venir, trois objectifs stratégiques ont été définis :

    1. Surveiller l’évolution de la situation épidémiologique des mésothéliomes par la production d’indicateurs de surveillance (incidence, mortalité, survie) ;
    2. Surveiller l’évolution des expositions professionnelles et non-professionnelles à l’amiante et aux autres facteurs de risque potentiels de mésothéliomes (fibres minérales artificielles, rayonnements ionisants d’origine médicale, fragments de clivage…) ;
    3. Surveiller l’évolution du processus de reconnaissance médico-sociale des mésothéliomes.

    Cette surveillance nationale portera sur les mésothéliomes de toutes les localisations anatomiques (plèvre, péritoine et autres localisations) quel qu’en soit leur type histologique, en incluant les mésothéliomes papillaires superficiels bien différenciés.

  •  

    Pour répondre aux objectifs de surveillance, le dispositif national de surveillance des mésothéliomes et de leurs expositions, intégrant un volet médico-social sera construit à partir des systèmes existants.

    La construction du DNSM sera la première étape d’une trajectoire aboutissant à la construction future d’un Système national d’information sur les mésothéliomes (SNIM), base nationale clinico-épidémio-biologique, à vocation exhaustive, multi-sources et multi-fonctions (surveillance, recherche, soins) (Fig). Ce système national sera construit progressivement à partir des bases existantes notamment des réseaux nationaux de référence des mésothéliomes (MESOPATH, MESOCLIN et RENAPE) puis du futur réseau national de référence pour les pathologies thoraciques et abdominales (notamment les mésothéliomes). Le développement du SNIM nécessite une amélioration de l’exhaustivité et de la qualité des différentes sources comme un développement de l’interopérabilité des bases.

    Trajectoire du DNSM au SNIM

    figure_trajectoire_dnsm

  •  

    Conformément aux recommandations du groupe, le dispositif national de surveillance des mésothéliomes et de leurs expositions sera constitué de trois entités :

    • le registre du DNSM,
    • le guichet unique d’identification des cas de mésothéliomes,
    • la déclaration obligatoire des mésothéliomes.

    Structuration du DNSM et lien avec Mesopath et les autres réseaux nationaux

    figure_structuration_dnsm

Le nouveau registre spécialisé des mésothéliomes sera constitué :

  • par rapprochement du PNSM et de MESONAT ;
  • en élargissant le champ à tous les sites de mésothéliomes (plus seulement à la plèvre) ;
  • en maintenant une couverture géographique limitée, proche de celle du PNSM et de MESONAT (30% du territoire) permettant de suivre notamment l’évolution de l’incidence et de la survie ;
  • en maintenant la spécificité de l’expertise diagnostique (certification MESOPATH et certification clinique) ;
  • en respectant les critères du Comité d’évaluation des registres et les critères internationaux d’enregistrement des cas ; 
  • en développant l’articulation avec le dispositif de surveillance des cancers en population générale (programme partenarial Santé publique France - INCa - Francim - HCL) et les interactions avec le réseau Francim.

Comme tout registre Francim, le registre du DNSM assurera deux missions principales :

  • la surveillance : reprise des missions du PNSM (incidence, expositions, reconnaissance médico-sociale) et de MESONAT (survie) ;
  • la recherche : en conservant les liens avec la recherche, menée notamment par les équipes partenaires de Santé publique France (MESOPATH, U 1219 Epicene, IIMTPIF).

Le guichet unique d’identification des cas de mésothéliomes

Le guichet unique d’identification des cas de mésothéliomes sera constitué au niveau national, par rapprochement de MESOPATH et de la DO dans un premier temps. Il visera à garantir l’unicité du recueil et à améliorer l’exhaustivité et le repérage rapide des cas à enquêter.

Concernant la surveillance, il permettra d’augmenter le taux d’enquête et en conséquence d’améliorer la connaissance des expositions professionnelles et environnementales.

Concernant la recherche clinique, il permettra de sélectionner des cas sur des critères présents dans la base.

Proposition pour la construction de la première étape du guichet unique d'authentification

figure_guichet_unique

Dans le cadre du futur dispositif national de surveillance des mésothéliomes (DNSM), le dispositif règlementaire DO sera maintenu et le dispositif d’enquêtes d’exposition sera progressivement étendu sur le territoire, afin d’améliorer les connaissances, notamment sur les expositions environnementales. Pour cela, la réactivité des signalements aux agences régionales de santé (ARS) par les médecins déclarants pourra être encore renforcée, en particulier dans certaines régions, afin d’accélérer l’identification des cas. Pour cela, la poursuite de l’animation du réseau des déclarants, en s’appuyant sur les équipes-projets régionales et notamment les réseaux régionaux de cancérologie, les cellules d’intervention en région de Santé publique France et les ARS, est essentielle. La DO constituera une source d’information du registre du DNSM, comme c’est le cas actuellement pour le PNSM. Pour les zones non couvertes par le registre du DNSM et approchant de l’exhaustivité, la DO pourrait également contribuer à la surveillance.

Pour en savoir plus : lien vers rapport et synthèse DNSM

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