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Publications et outils

Publié le 17/05/2017 - Dernière mise à jour le 22/05/2017

Maladies chroniques et traumatismes

La Banque nationale Alzheimer, un outil pour la surveillance épidémiologique des démences en France ?

Auteur(s) : Carcaillon-Bentata L, Thuret A, Beltzer N, Trifatène K, Robert P.
Editeur(s) : Santé publique France
ISBN NET : 979-10-289-0328-2
Citation suggérée : La Banque nationale Alzheimer, un outil pour la surveillance épidémiologique des démences en France ? Saint-Maurice : Santé publique France, 2017. 86 p.
Publication disponible au format papier

RÉSUMÉ :

Compte tenu de l’augmentation attendue du nombre de malades d’Alzheimer ou autre démence (MAAD) en France, la mise en place d’un système de surveillance épidémiologique opérationnel est indispensable. En complémentarité des données de cohortes et des bases médico-administratives, la Banque nationale Alzheimer (BNA) qui collecte de manière systématique les données des patients consultant un centre mémoire (CM) ou un centre de mémoire de ressources et de recherche (CMRR), présente un potentiel intéressant pour le suivi des MAAD.
Nous avons analysé les forces et les faiblesses de la BNA pour la production de données pertinentes de surveillance de la MAAD. À partir d’une extraction regroupant les données d’environ 560 000 patients inclus entre janvier 2010 et décembre 2014, nous avons analysé la qualité des données recueillies puis évalué la possibilité de construire des indicateurs de fréquence et de pronostic de la maladie. Si en théorie la BNA inclut tous les patients consultant un CM/CMRR en métropole, il n’a toutefois pas été possible de vérifier l’exhaustivité des cas présents dans la base. De plus, nous avons identifiés certains défauts dans la qualité des données recueillies (valeurs manquantes, incohérences, erreurs de codage…). S’ajoute à ces manques l’absence d’information concernant la représentativité des patients consultant les CM/CMRR par rapport à la population générale et l’absence de suivi longitudinal pour tous les patients. Tous ces éléments constituent un frein majeur à l’utilisation de la BNA, en sa forme actuelle, pour la production d’indicateurs de surveillance de la MAAD. Néanmoins, le nombre important de cas de MAAD identifiés à l’aide d’une définition de qualité homogénéisée entre les centres et l’identification fine des différents sous-types de démence, rarement étudiés dans les cohortes, sont des arguments majeurs pour entreprendre son amélioration.
Plusieurs actions doivent être menées pour pouvoir envisager l’intégration de la BNA dans le système de surveillance des MAAD : 1. assurer la remontée exhaustive des informations pour tous les patients consultant un CM/CMRR; 2. améliorer la qualité des données recueillies ; 3. évaluer la représentativité des cas de la BNA par rapport à ceux de la population générale ; 4. chaîner la BNA aux bases médico-administratives pour permettre le suivi longitudinal de cas bien validés de démence.
Ces points fondamentaux sont discutés au sein de groupes de travail dans le cadre de la mesure 16 « Pérenniser et améliorer la BNA » du plan « Maladies neurodégénératives 2014-2019 », groupes auxquels participe Santé publique France.

Rapport  [pdf - 1,28 Mo]
Synthèse  [pdf - 730,34 Ko]

Mots-clés :

banque nationale alzheimer, maladie d'alzheimer et autres démences, surveillance, qualité des données

SUMMARY

Given the expected increase in the number of Alzheimer’s and other dementias (ADOD) in France, the implementation of an operational epidemiological surveillance system is essential. To complement cohort and medico-administrative database, the French Alzheimer Database (BNA), which systematically collects data from patients visiting a memory center (MC) or a resource and research memory center (RRMC), has an interesting potential for monitoring ADOD.
We analyzed the strengths and weaknesses of the BNA for the production of relevant data on ADOD surveillance. Using a data extraction of approximately 560,000 patients enrolled between January 2010 and December 2014, we analyzed the quality of the data collected and evaluated the possibility of constructing indicators of the frequency and prognosis of the disease. While in theory the BNA includes all patients visiting a MC/RRMC in mainland France, it was not possible to check the exhaustiveness of the cases present in the database. In addition, we identified some gaps in the quality of the data collected (missing values, inconsistencies, coding errors ...). In addition to these gaps, there is a lack of information about the representativeness of patients visiting MCs/RRMCs in relation to the general population and a lack of longitudinal follow-up for all patients. All these elements represent a major obstacle to the use of the BNA, in its present form, for the production of surveillance indicators on ADOD. Nevertheless, the large number of ADOD cases identified using a definition of quality and homogenized between the centers, and the fine identification of the different subtypes of dementia, rarely studied in the cohorts, are major arguments for working towards its improvement.
Several actions need to be taken to consider the integration of the BNA into the french surveillance system of ADOD :1- Provide comprehensive feedback for all patients attending a MC/RRMC;2- Improve the quality of the data collected;3- Assess the representativeness of the BNA cases compared to those in the general population;4- Chain the BNA to the medico-administrative databases to allow longitudinal follow-up of well-validated cases of dementia;
These critical points are discussed in working groups within the framework of measure 16 “Sustain and improve the BNA” of the gouvernemental plan “Neurodegenerative diseases Plan 2014-2019”, in which Santé publique France is involved.

Keywords :

national alzheimer's bank, alzheimer disease and other dementias, surveillance, data quality resistance

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