Parcours de soins des personnes vivant avec le VIH et suivies à l’hôpital en 2012
// Care pathways of people living with HIV and followed up in hospital in 2012
Résumé
Objectifs –
Les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ont fait l’objet d’une enquête nationale (Vespa2). De façon complémentaire, nous avons voulu décrire les recours à l’offre de soins des PVVIH.
Patients et méthodes –
Enquête transversale multicentrique portant sur les PVVIH ayant consulté un jour donné d’octobre 2012 dans 59 services hospitaliers (appartenant à 21 Corevih).
Résultats –
Au total, 653 PVVIH ont participé à l’enquête (âge médian 48 ans, 32% de femmes, 58% en situation de précarité). La durée médiane de suivi était de 12 ans (IQR:[5-19]), 86% étaient sous traitement antirétroviral depuis plus d’un an dont 59% avaient des CD4 ≥500/mm3 et 83% une charge virale <50 copies/ml. La fréquence de la surveillance hospitalière était tous les 3 à 4 mois pour 58%, plus rapprochée pour 11%, plus espacée pour 32%. Au cours des six derniers mois, le nombre moyen de consultations médicales a été de 3,8 (± 4,2) et 64% des patients ont consulté un médecin généraliste ou un spécialiste de ville. Depuis leur diagnostic VIH, 13% des patients ont été confrontées à un refus de soin. La séropositivité n’a pas été dévoilée à 20% des spécialistes de ville consultés récemment.
Conclusion –
Cette enquête confirme tout l’intérêt d’une bonne coordination des soins entre médecine de ville et hôpital. La précarité des PVVIH doit être prise en compte ainsi que leur difficulté à annoncer leur séropositivité aux soignants.
Abstract
Objectives –
Living conditions of people living with HIV (PLWH) have been documented in a national survey (VESPA2). In addition, we wanted to describe the use of care by PLWH.
Patients and methods –
Multicenter cross-sectional survey on PLWH who consulted HIV specialists on a chosen day of October 2012 in 59 hospitals (21 COREVIH).
Results –
A total of 653 PLWH participated to the survey (median age 48 years old, 32% were women, 58% lived in precarious situations). The median duration of follow up was 12 years (IQR: [5-19]), 86% were on antiretroviral therapy for more than one year, of whom 59% had CD4 ≥500/mm3 and 83% an HIV RNA (viral load) <50 copies/ml. The frequency of hospital surveillance was 3-4 months for 58% of the patients, shorter for 11% of them and longer for 32%. Over the past six months, the average number of physician visits was 3.8 (SD 4.2) of whom 64 % consulted their GP or city specialists. Since their diagnosis, 13% of patients have been confronted to denial of care. HIV seropositivity has not been communicated to 20% of city specialists seen recently.
Conclusion –
This study emphasizes the importance of care coordination. The social insecurity PLWH are facing as well as their difficulty to disclose their seropositivity to caregivers must be taken into account.
Introduction
Les objectifs du plan VIH-sida 2010-2014 et des Recommandations du groupe d’experts 2013 sont d’améliorer la qualité et la globalité de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH (PVVIH), en tenant compte de l’évolution du profil de la maladie et des comorbidités associées, ainsi que des spécificités socioéconomiques des populations concernées 1,2.
L’enquête Vespa2 a récemment apporté des informations sur l’état de santé et les conditions de vie des PVVIH 3. De façon complémentaire, nous avons voulu décrire les parcours de soin des PVVIH prises en charge par les équipes hospitalières en France en 2012.
L’objectif principal a été de décrire, chez les PVVIH, quels étaient en 2012 les recours aux offres de soins hospitalière et libérale, que ce soit pour le suivi de leur infection VIH ou non. Les objectifs secondaires ont été de définir le profil de ceux qui consultent en ville, d’en rechercher les conséquences sur leur parcours de soins et d’étudier les caractéristiques de ceux qui ne dévoilent pas leur séropositivité à tous les soignants.
Patients et méthodes
Recueil des données
Nous avons réalisé une enquête transversale multicentrique « un jour donné » portant sur l’ensemble des PVVIH présentes le jour d’activité maximale dans la semaine du 15 au 19 octobre 2012 au sein de Centres hospitaliers universitaires (CHU) et de Centres hospitaliers généraux (CHG). Le recrutement des services a été fondé sur le volontariat via les coordinateurs des Comités de coordination régionale de la lutte contre l’infection par le VIH (Corevih).
Étaient éligibles les PVVIH âgées de 18 ans ou plus, parlant le français, ayant connaissance de leur séropositivité depuis plus de six mois, et étaient incluses celles ayant donné leur accord et pour lesquelles un technicien d’étude clinique (TEC) était disponible.
L’enquête comportait quatre questionnaires, dont une fiche d’inclusion remplie par le médecin pour toutes les PVVIH éligibles renseignant le sexe, l’âge, la durée du déplacement domicile-hôpital, le type de médecin référent déclaré à la sécurité sociale, le stade de l’infection VIH et les données biologiques les plus récentes. Pour les personnes incluses, un 2e questionnaire était renseigné à partir du dossier médical et rapportait l’ancienneté du VIH et le mode probable de contamination, ainsi que la présence de pathologies chroniques actives. Le 3e questionnaire, renseigné par le TEC au cours d’un entretien, complétait les informations sur la situation sociodémographique, les recours aux soins, les examens complémentaires et les médicaments. Enfin, un auto-questionnaire permettait d’évaluer la satisfaction vis-à-vis des offres de soins, les modalités de recherche d’informations sur le VIH et les traitements. Il renseignait également sur l’état de forme physique au moyen d’une échelle de réponse allant de 0 (très fatigué) à 100 (en pleine forme) et intégrait le score Epices (Évaluation de la précarité et des inégalités de santé dans les centres d’examens de santé), score individuel quantitatif calculé à partir de 11 questions binaires liées au mode de vie et à l’état de santé. Le score Epices varie de 0 (absence de précarité) à 100 (précarité maximum) ; est considérée en situation de précarité une personne présentant un score supérieur à 30,17 4.
Le protocole a fait l’objet d’une déclaration au Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) et à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Les données ont été saisies par le Service de santé publique du CHU de Clermont-Ferrand.
Analyse statistique
Les données recueillies dans la fiche d’inclusion des PVVIH ayant participé à l’enquête ont été comparées à celles des PVVIH n’y ayant pas participé. Les questionnaires ont ensuite fait l’objet d’une analyse descriptive. Les résultats sont présentés en effectif et pourcentage pour les variables qualitatives, et en moyennes (et écarts-type associés) ou médianes (et intervalles interquartiles associés) pour les variables quantitatives. Le test du Chi2 ou exact de Fisher a été utilisé pour comparer les proportions et les comparaisons de moyenne ont été effectuées au moyen du test de Student. Le risque d’erreur consentie a été fixé à 5%.
Des régressions logistiques multivariées ont été effectuées afin de rechercher les facteurs associés au fait, pour un patient, de ne pas dévoiler sa séropositivité à un soignant et ceux associés à une prise en charge en ville. Les variables introduites dans les modèles ont été le sexe, l’âge, les variables cliniques et biologiques, et les variables pour lesquelles la valeur de p obtenue en analyse bivariée était inférieure à 0,20. La méthode stepwise (sélection pas à pas) a ensuite été appliquée. Les résultats sont présentés sous forme d’odds ratio (OR) et d’intervalle de confiance à 95% (IC95%) associé.
Les analyses statistiques ont été réalisées avec le logiciel SAS® version 9.3.
Résultats
L’enquête a été réalisée au sein de 59 services appartenant à 21 Corevih ; 15 services avaient une file active de plus de 800 PVVIH, 31 une file active comprise entre 300 et 800 et 13 une file active inférieure à 300. Parmi les 876 PVVIH vues en consultation, 46 n’étaient pas éligibles (21 ne parlaient pas français, 21 connaissaient leur séropositivité depuis moins de six mois, 1 était mineure et 3 sans cause identifiée), et 653 (79%) ont participé à l’enquête. La cause principale de non inclusion était le refus de participation par manque de temps après la consultation (N=90). Les femmes ont moins souvent participé à l’enquête que les hommes (73% vs 82%, p=0,03).
Les personnes incluses étaient majoritairement des hommes (68%), nés en France (71%), vivant en milieu urbain (36%), en activité professionnelle (52%) et d’âge médian 48 ans (tableau 1). Parmi les PVVIH incluses, 58% présentaient un score Epices définissant leur précarité. La quasi-totalité des PVVIH avaient une couverture sociale en cours de validité, 17% n’avaient pas de mutuelle. Le médecin référent était le médecin généraliste pour 90% des PVVIH incluses.
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L’infection VIH était connue depuis 12 ans en médiane (intervalle interquartile, IQR: [5-19]) ; le mode de contamination était des rapports hétérosexuels dans 44% des cas, homosexuels dans 39% des cas ; 21% des sujets étaient classés sida; 94% étaient sous traitement antirétroviral (ARV), 86% depuis plus d’un an pour une durée médiane de 10 ans (IQR: [5-16]) (tableau 2). La valeur médiane du nadir des CD4 était de 217/mm3, 59% avaient des CD4 au-dessus de 500/mm3 et 83% des personnes sous ARV avaient une charge virale indétectable (<50 copies/ml). Parmi ces patients, 56% n’avaient pas d’autre pathologie chronique, 15% étaient porteurs d’une hépatite virale B ou C, avec ou sans comorbidité associée, et 30% avaient au moins une autre pathologie chronique. La valeur médiane de l’état de forme physique perçue était de 70 (IQR: [50-90)].
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La consultation médicale hospitalière était programmée pour 99% des PVVIH, correspondant à la surveillance habituelle pour 90% d’entre elles, à une évolution de la maladie, une initiation ou un changement de traitement pour 7% et à une autre raison dans 3% des cas. La fréquence de la surveillance hospitalière était majoritairement de 3 à 4 mois (58%), plus rapprochée (1 à 2 mois) dans 11% des cas, plus espacée (5 à 6, voire jusqu’à 12 mois) dans 32% des cas (tableau 3). Des consultations d’éducation thérapeutique ont été proposées à 25% des PVVIH, mais acceptées par 16%, un tiers des refus étant motivés par des problèmes d’organisation. Un bilan annuel a été réalisé chez 56% des PVVIH, presque toujours à l’hôpital. Au cours de l’année précédente, 19% des PVVIH ont consulté un service d’urgence (taux identique chez les personnes ayant une charge virale <50 copies/ml) et 22% ont été hospitalisées une journée ou plus (18% plus d’un jour), pour une durée médiane de 4 jours (IQR: [2-10]). Au cours des 6 derniers mois, 74% des PVVIH suivies à l’hôpital ont également consulté un autre médecin (généraliste, spécialiste hospitalier, spécialiste de ville) pour un nombre moyen de 3,8 consultations (± 4,2) et 54% des patients ont eu recours au moins une fois à d’autres soignants. Au cours de leur suivi, 82 PVVIH (13%) ont été confrontées à un refus de soins à l’annonce de leur séropositivité, principalement par des dentistes et, dans la grande majorité des cas, il y a plus d’un an ; seules 12 PVVIH (2%) y ont été confrontées au cours de l’année précédente. Mais lors des consultations récentes, si 96% des patients ont révélé leur séropositivité à leur médecin généraliste, cela n’a pas toujours été le cas, en particulier à 20% des spécialistes de ville, 33% des dentistes et 53% des kinésithérapeutes. Les patients « non-annonceurs » – n’ayant pas dévoilé leur infection à au moins un soignant consulté récemment (N=135) vs les autres (N=359) – sont ceux qui travaillaient (p=0,0122), avaient une infection moins avancée (p=0,0289) et une absence de comorbidité (p=0,0166). En analyse multivariée, il n’y avait pas de caractéristiques particulières des « non-annonceurs ». Un report des soins pour raisons financières a été rapporté par 24% des PVVIH. Il concernait les soins dentaires dans 68% des cas.
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Au total, 64% des PVVIH interrogées ont consulté récemment en ville un médecin généraliste et/ou spécialiste (tableau 4). L’étude des facteurs associés à un recours en ville montrait un recours plus fréquent des femmes (OR: 1,6 [1,03-2,5]) et des personnes affiliées à une mutuelle complémentaire autre que la CMUc (OR: 2,20 [1,33-3,64]). Un plus grand recours aux soins de ville n’était pas associé à un rythme de suivi hospitalier particulier, mais l’était à la consultation d’un service d’urgence (OR: 2,03 [1,19-3,44]).
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Dans les 30 jours qui précédaient leur consultation, 20% des PVVIH avaient réalisé un examen radiologique et 66% un bilan biologique, prélevé exclusivement à l’hôpital ou en laboratoire de ville pour respectivement 72% et 14% d’entre elles ; quel que soit le lieu, leur choix reposait sur un critère de simplicité d’accès. Pour 54%, la dispensation des ARV était effectuée exclusivement en officine de ville, principalement pour des raisons de simplicité, et pour 33% exclusivement en pharmacie hospitalière, principalement pour discrétion. L’approvisionnement en officine de ville se faisait dans leur pharmacie habituelle. Des problèmes d’approvisionnement ont été rapportés par 26% des PVVIH se faisant délivrer leur ARV en ville et par 12% de celles se les procurant à l’hôpital, ceci ayant conduit à des interruptions de traitement chez 3% d’entre elles.
Discussion
L’offre de soins concernant l’infection VIH est considérée aujourd’hui hospitalo-centrée, c’est pourquoi, comme pour l’enquête Vespa2, l’enquête « parcours de soins » s’est déroulée dans les services hospitaliers, et ses résultats peuvent s’appliquer à la population VIH+ en France3. Il faut cependant rappeler que, logiquement, certaines PVVIH échappent aux enquêtes hospitalières : les personnes diagnostiquées récemment, les personnes VIH+ non diagnostiquées, celles diagnostiquées mais non suivies et celles exclusivement suivies en ville, dont le nombre augmente et devrait continuer d’augmenter.
Bien que le recrutement se soit effectué sur le volontariat des centres et que les personnes non francophones aient été exclues – mais elles étaient très peu nombreuses – la population étudiée approche la représentativité de la population infectée par le VIH en France. Les caractéristiques démographiques et médicales en particulier, les proportions de personnes traitées et la réponse immunologique et virologique au traitement sont sensiblement identiques à celles décrites par la FHDH (Base de données hospitalière française sur l’infection à VIH) et estimées par l’enquête Vespa2 3,5. Elles permettent de valider les parcours de soins relatés ici, et ce probablement parce que cette enquête a été particulièrement bien acceptée (taux de participation de 79%).
Ainsi, les caractéristiques démographiques, sociales et médicales jusque-là connues, comme l’état immunovirologique très satisfaisant de plus de la moitié des PVVIH, sont à nouveau précisées, et notamment les lieux de vie et le fort pourcentage de PVVIH en situation de précarité 6. En effet, en population générale en France, la moyenne du score Epices est évaluée à 26,8 (± 22,9) chez les hommes et 28,7 (± 22,9) chez les femmes, alors que dans la population de cette étude, elle est de 37,0 (± 22,8) 4.
Le Rapport des experts 7 recommandait, en 2012, un rythme de surveillance tous les 3 à 6 mois dès la stabilisation de la réponse virologique, avec une adaptation si nécessaire. Notre étude montre une individualisation du rythme de surveillance, avec le plus souvent une fréquence de visite tous 3-4 mois, mais une fréquence plus rapprochée pour 11% des PVVVIH et plus espacée (5-6, voire 12 mois) pour 32%. Le taux de consultations en urgence (19%), et ce taux est identique chez les PVVIH ayant une charge virale contrôlée, est comparable à celui de la population générale (20%) 8. Le taux d’hospitalisation complète dans l’année (18%) est proche de celui estimé à dans l’enquête Vespa2 (24%) 3. En revanche, le nombre moyen de consultations médicales de 3,8 (± 4,2) au cours des 6 derniers mois est un résultat original de cette enquête. Les PVVIH ayant consulté en ville leur médecin généraliste ou spécialiste sont plus souvent des femmes, qui consultent plus fréquemment aux urgences et font appel à un large éventail de services, avec un parcours de soin dense, comme cela est décrit dans d’autres enquêtes 8.
Les refus de soins persistent en 2012, mais à faible taux, les patients ne contactant peut-être plus les soignants réticents à les prendre en charge. Le silence sur l’infection VIH vis-à-vis des soignants reste encore important mais, cependant, aucun facteur n'est clairement associé à l'annonce/non annonce, y compris les refus de soins antérieurs. Les soignants doivent donc toujours ouvrir la discussion à ce sujet puisque l’infection VIH module la prévention primaire et le rythme de suivi des comorbidités.
Les soucis financiers engendrent un moindre recours aux soins pour près d’un quart des patients, alors que les dernières données concernant la population générale ne faisaient état d’un frein à l’accès aux soins que pour 15% de la population française 8. Cet écart est probablement à mettre en lien avec l’important pourcentage (58%) de PVVIH en situation de précarité et le fait que 17% ne sont pas affiliées à une mutuelle complémentaire.
Si les bilans restent majoritairement effectués à l’hôpital, la dispensation des traitements a lieu aujourd’hui largement en ville, en complémentarité avec l’hôpital. Seulement un tiers des patients viennent tous les mois à l’hôpital chercher leurs ARV, ce qui constitue un tournant radical par rapport aux dernières données sur ce sujet 9.
En conclusion, dans le but de prendre en charge de façon optimale les PPVIH en maintenant un bon contrôle immunovirologique, et tout en prenant en compte la prévention primaire et (ou) secondaire des comorbidités, une coordination entre suivi hospitalier et suivi en ville, recentrée sur le médecin généraliste et valorisée, devrait pouvoir être encore améliorée, ne serait-ce que pour aider les PVVIH à annoncer leur séropositivité aux autres soignants, elles qui se sont déjà ouverts largement aux pharmaciens. Cette prise en charge globale, avec une ouverture au-delà du VIH, nécessite en effet une coordination efficiente et sans redondance, en tenant compte des conséquences cliniques de l’infection mais aussi de la forte précarité des PVVIH.
Remerciements
À : N. Decaux, JL. Schmit (Amiens), S. Rehaiem, P. Fialaire (Angers), J. Gerbe, P. Genet, V. Masse (Argenteuil), V. Favret, JL. Delassus (Aulnay-sous-Bois), C. Roche, A. Foltzer (Besançon), P. Honore, O. Bouchaud (Bobigny), M. Coupard, C. Michaud (Bondy), E. Reimann, E. Rouveix (Boulogne-Billancourt), JC. Duthé, L. de Saint Martin (Brest), S. Dydymski, H. Laurichesse (Clermont-Ferrand), F. Zeng, E. Mortier (Colombes), L. Richier (Créteil), S. Gothier, M. Buisson (Dijon), P. Choisy, F. Bonnevie (Dunkerque), C. Baringthon, A. Cabié (Fort-de-France, Martinique), H. Berthe, P. de Truchis (Garches), V. Favret, D. Troisvallets (Gonesse), S. Tassi, E. Froguel (Lagny-sur-Marne), H. Durand, P. Perre (La Roche-sur-Yon), P. Camps, E. Brottier Mancini (La Rochelle), M. Ruquet, A. Greder Belan (Le Chesnay), P. Choisy, N. Vangrunderbeeck (Lens), E. Garcia, A. Boibieux (Lyon Croix-Rousse), N. Benmakhlouf, A. Boibieux (Lyon Edouard Herriot), JL. Ecobichon, F. Granier (Mantes-la-Jolie), A. Ivanova, I. Poizot-Martin (Marseille), V. Gregoire (Meaux), T. Akpan (Meulan), MA. Bucher, B. Christian (Metz), C. Crisol, J. Reynes (Montpellier), M. Benomar, G. Beck Wirth (Mulhouse), V. Daneluzzi (Nanterre), H. Hue, E. Billaud (Nantes), R. Doncesco, A. Sotto (Nîmes), MP. Pietri, D. Salmon (Paris Cochin), I. Turpault, W. Rozenbaum (Paris Saint-Louis), C. Lupin, A. Simon (Paris Salpêtrière), JL. Ecobichon, H. Masson (Poissy-Saint-Germain), M. Mallet, M. Medus (Perpignan), D. Plainchamp, G. Lemoal (Poitiers), JC Duthé (Quimper), J. Rohan, C. Arvieux (Rennes), C. Beuscart (Saint-Brieuc), V. Ronat, A. Frésard (Saint-Etienne), MC. Duronea, P. Poubeau (Saint-Pierre, La Réunion), A. Germane, C. Gaud (Saint-Denis, La Réunion), T. Pasdeloup (Saintes), D. Bornarel, D. Zuckman (Suresnes), P. Fischer, D. Rey (Strasbourg), MA. Bucher, P. Muller (Thionville), P. Choisy, A. Cheret (Tourcoing), G. Fajole (Tours), E. Racamier, B. Ponceau (Valence), P. Choisy, C. Fontier (Valenciennes), M. Delestan, A. Briault (Vandoeuvre-lès-Nancy).