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FranceCoag

Publié le 23/05/2005 - Dernière mise à jour le 12/03/2015

Présentation

Ce dispositif national a été mis en place en 2002 par le ministère en charge de la Santé et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Depuis janvier 2004, l’InVS a remplacé l’Inserm dans sa coordination. Le réseau FranceCoag prend le relais du suivi thérapeutique national des hémophiles (SNH) qui lui-même avait été mis en place en 1994.

Objectifs

Les principaux objectifs du réseau FranceCoag sont :

  • la connaissance exhaustive de la répartition géographique, des caractéristiques et de l'évolution de la population atteinte de maladies hémorragiques dues à des déficits héréditaires en protéines coagulantes (ex: hémophilie, maladie de Willebrand) prise en charge dans les centres de traitement spécialisés ;
  • la disponibilité d'un outil de veille sanitaire permettant l'investigation rapide de toute suspicion de transmission par des préparations de facteurs de coagulation d'un agent transmissible nouvellement identifiable ;
  • une meilleure connaissance des facteurs de risque d'inhibiteur chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère et des modalités de prise en charge des inhibiteurs chez ces patients ;
  • l'évaluation de la faisabilité, de l'observance, de la tolérance et de l'impact de traitements prophylactiques standardisés, et en particulier de la prophylaxie primaire chez les enfants atteints d'une hémophilie sévère.

Les objectifs et les méthodes de ce projet sont décrits en détail dans le protocole général et le protocole Pups téléchargeables sur le site web du réseau FranceCoag, webFC. Ce site web a été développé pour permettre la circulation de l'information entre les partenaires du réseau FranceCoag. Il comporte un espace public et un espace réservé aux partenaires du réseau. A terme, il devrait permettre la transmission par Internet dans un espace hautement sécurisé de webFC des données à caractère personnel sur les patients collectées dans le cadre du protocole général et du protocole Pups.

Le réseau FranceCoag est également un outil ouvert à tout chercheur (participant au réseau ou extérieur) qui doit alors proposer un projet de recherche.

Organisation

Il est piloté par un comité d'orientation comprenant des représentants des différents partenaires : cliniciens investigateurs (80-100 cliniciens), Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), Etablissement français du sang (EFS), experts scientifiques (5 experts), Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (Anaes), Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), Agence française de sécurité sanitaire des produits de sanitaire (Afssaps), Association française des hémophiles (AFH).

Lien

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