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Maladies neurodégénératives

Publié le 20/09/2016 - Dernière mise à jour le 05/06/2018

La maladie d'Alzheimer et les autres démences

LA MALADIE D'ALZHEIMER ET AUTRES DEMENCES (MAAD) EN CHIFFRES

  • Tous régimes de sécurité sociale confondus, environ 770 000 personnes âgées d’au moins 40 ans souffrant de MAAD ont été prises en charge par le système de soins en 2014 en France.
  • Le nombre de personnes souffrant de MAAD peut être estimé à 1 200 000 en 2014 en France.
  • Pour 1 000 habitants âgés de 40 ans et plus, 22 personnes sont touchées. La fréquence des MAAD augmente fortement avec l’âge et varie de 2 ‰ chez les 40-64 ans à 60 ‰ chez les 65 ans et plus.
  • Les MAAD sont environ 2 fois plus fréquentes chez la femme que chez l’homme.

Qu'est-ce que la démence ?

photo_maladie_alzheimer

La démence constitue la forme la plus grave de vieillissement cérébral pathologique. Elle se manifeste par une altération croissante de la mémoire et des fonctions cognitives ainsi que par des troubles du comportement conduisant à une perte progressive d’autonomie.

La démence est l’une des causes principales de handicap et de dépendance chez les personnes âgées. En l’état actuel des connaissances, cette maladie reste un processus irréversible pour lequel aucun traitement curatif n’est disponible.

Sa fréquence est à mettre en regard de l’allongement de l’espérance de vie. Considérée comme une priorité mondiale de santé publique par l'Organisation mondiale de la santé, le nombre de cas de démence dans le monde pourrait doubler d’ici 2030 et tripler d’ici 2050.

Les processus impliqués dans la survenue de la démence peuvent être classés en deux catégories :

  • les processus neurodégénératifs, majoritairement impliqués dans la maladie d’Alzheimer qui, elle-même, représente près de 70 % des démences ;
  • les atteintes vasculaires qui sont à l’origine d’environ 20 à 30 % d’entre elles.

Il parait de plus en plus clair que ces deux processus coexistent dans la majorité des cas. Les autres causes, telles que la démence fronto-temporale, la démence à corps de Lewy et les démences secondaires à certaines maladies, sont plus rares.

Facteurs de risque

L’âge représente le principal facteur de risque de MAAD. Les facteurs de risque cardio-vasculaires, en particulier l’hypertension artérielle, le diabète, le tabagisme et l’hypercholestérolémie, jouent également un rôle important. Des facteurs génétiques de susceptibilité ont également été associés à un risque plus élevé, même dans les formes sporadiques.

A l’inverse, un niveau de scolarité élevé, un réseau social fourni, des activités de loisirs et la pratique régulière d’une activité physique seraient, quant à eux, des facteurs protecteurs.

De nombreuses études, souvent anciennes, suggèrent un risque plus important de démence chez les femmes. Ce surcroit de risque pourrait être expliqué par le fait que, dans la plupart des études conduites à ce jour, les femmes âgées appartenaient à des générations dont la scolarité a été en moyenne plus courte que celle des hommes.

A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement curatif. Différentes formes d’interventions permettent néanmoins d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de MAAD : un diagnostic précoce, l’optimisation de la santé physique, des activités cognitives et de bien-être, le dépistage et le traitement des comorbidités physiques et psychiques, l’information et le soutien des proches, aidants et soignants.

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Etudes menées

En France, l’étude de cohorte PAQUID fait référence du fait de sa représentativité et de la procédure diagnostique mise en œuvre. Elle a permis d’estimer à 1 000 000 le nombre de personnes de plus de 65 ans qui souffriraient de démence en 2010 en France ; d’après des projections réalisées à incidence constante, le nombre de cas attendu en 2030 s’élèverait à 1 750 000.

Toutefois, de récentes études dans différents pays ont permis d’observer une diminution de l'incidence de la démence attribuée au moins partiellement à un meilleur niveau de scolarité et une meilleure prise en charge du risque vasculaire. Même si cette tendance à la baisse se confirme, le nombre de personnes âgées et très âgées continuera de croître et, avec lui, celui des personnes touchées par la démence.

Pour en savoir plus

Dartigues JF, Gagnon M, Michel P, Letenneur L, Commenges D, Barberger-Gateau P  et al. [The Paquid research program on the epidemiology of dementia. Methods and initial results]. Rev Neurol (Paris). 1991;147(3):225-30.

Jacqmin-Gadda H, Alperovitch A, Montlahuc C, Commenges D, Leffondre K, Dufouil C et al. 20-Year prevalence projections for dementia and impact of preventive policy about risk factors. Eur J Epidemiol. 2013;28(6):493-502.

Satizabal CL, Beiser AS, Chouraki V, Chene G, Dufouil C, Seshadri S. Incidence of Dementia over Three Decades in the Framingham Heart Study. N Engl J Med. 2016;374(6):523-32.

Norton S, Matthews FE, Barnes DE, Yaffe K, Brayne C. Potential for primary prevention of Alzheimer's disease: an analysis of population-based data. Lancet Neurol. 2014;13(8):788-94.

Larson EB, Yaffe K, Langa KM. New insights into the dementia epidemic. N Engl J Med. 2013;369(24):2275-7.

Grasset L, Brayne C, Joly P, Jacqmin-Gadda H, Peres K, Foubert-Samier A et al. Trends in dementia incidence: Evolution over a 10-year period in France. Alzheimers Dement. 2016;12(3):272-80.

Carcaillon-Bentata L, Quintin C, Montengou E, Boussac-Zarebska M, Moisan F, Ha C et al. Peut-on estimer la prévalence de la maladie d'Alzheimer et autres démences à partir des bases de données médico-administratives ? Comparaison aux données de cohortes populationnelles. Bull Epidemiol Hebd 2016(28-29):459-67.

Brosselin P, Duport N, Bloch J. Mortality with Alzheimer's disease and dementia in France, 2006. Rev Epidemiol Sante Publique. 2010;58(4):269-76.

En France, peu de données étaient jusqu’à présent disponibles pour permettre une surveillance épidémiologique des MAAD. Plusieurs pays pilotes, dont la France et l’agence Santé publique France, participent activement à la faisabilité d’un observatoire mondial de la démence, afin notamment de produire des indicateurs fiables et comparables de fréquence de cette maladie.

Des indicateurs de surveillance épidémiologique ont été récemment développés par Santé publique France pour estimer la prévalence et l’incidence des MAAD, en décrire l’évolution temporelle et la répartition géographique. Ces indicateurs ont été construits à partir des données du système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie (Sniiram) dans lequel sont intégrées les données hospitalières du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) aussi bien pour la médecine, chirurgie et obstétrique (MCO), les soins de suite et de réadaptation (SSR), l’hospitalisation à domicile (HAD) et la psychiatrie (RIM-P).

Les MAAD étant exceptionnelles avant l’âge de 40 ans, c’est aux personnes âgées d’au moins 40 ans que nous nous intéressons.

  •  

    Un algorithme d’identification des personnes souffrant de MAAD a été développé en utilisant les données de prise en charge au titre de l’Affection Longue Durée (ALD) « Maladie d’Alzheimer et autres démences », de remboursement de médicaments anti-démentiels et de recours à l’hospitalisation.

    Parmi les bénéficiaires du régime général de la Sécurité sociale vivants au 31 décembre 2014, environ 525 000 cas âgés d’au moins 40 ans ont ainsi été repérés comme souffrant de MAAD, correspond à un taux de prévalence de 22 pour 1 000 habitants (tableau). Ce taux augmente fortement avec l’âge (2 ‰ chez les 40-64 ans, 60 ‰ au-delà), il est presque deux fois supérieur chez les femmes (29 ‰) par rapport aux hommes (15 ‰).

    En rapportant ce nombre de cas bénéficiaires du régime général de Sécurité sociale à l’ensemble de la population française de la même tranche d’âge, le nombre de personnes prises en charge par le système de soins avec une MAAD en France en 2014 est estimé à environ 770 000 (68,7 % de femmes), dont près de 35 000 sont âgés de 40 à 64 ans.

    Taux de prévalence standardisés (‰) de MAAD prises en charge au sein du régime général et nombre estimé N de cas France entière, par sexe et classe d'âge, 2014

     

    ≥40 ans

    40-64 ans

    ≥65 ans

     

    Hommes

    Femmes

    Ensemble

    Hommes

    Femmes

    Ensemble

    Hommes

    Femmes

    Ensemble

    Taux standardisés, régime général (‰)*

    15

    29

    22

    2

    1

    2

    43

    73

    60

    N estimé de cas, France entière

    241 500

    528 500

    770 000

    19 500

    15 000

    34 500

    222 000

    513 500

    735 500

    *Standardisés sur l’âge et le sexe pour l’ensemble de la population et dans les classes d’âge (40-64 ans et ≥65 ans) ; standardisés sur l’âge chez les femmes et chez les hommes séparément.

    Les études de cohorte en population montrent que les personnes souffrant de MAAD ne sont pas toutes prises en charge par le système de soins. Tout d’abord, les personnes souffrant de MAAD ne sont pas toutes diagnostiquées, en particulier aux âges les plus avancés. De plus, compte tenu de l’efficacité très partielle des médicaments et de leur tolérance imparfaite, les patients ne sont pas tous traités. Ainsi, le nombre de personnes souffrant de MAAD est sous-estimé à partir des données du Sniiram. Une comparaison des estimations obtenues à partir du Sniiram aux résultats issus d’études en population française et européenne a récemment été réalisée. Elle montre que, pour les sujets jeunes, les estimations obtenues dans le Sniiram sont satisfaisantes. La sous-estimation concerne les sujets plus âgés, les prévalences de cas pris en charge étant en moyenne 1,6 fois inférieures à ce qui serait attendu en population générale selon l’étude de cohorte française PAQUID.

    En complétant les projections de l’étude PAQUID avec les estimations issues du Sniiram pour les 40-64 ans, il est possible d’estimer à environ 1 200 000 le nombre de personnes souffrant de MAAD en 2014 en France.

  •  

    En France en 2006, on comptait près de 46 000 certificats de décès avec mention de MAAD (en cause initiale ou associée du décès). Parmi les personnes décédées avec une MAAD, 70 % étaient des femmes et l’âge moyen au décès était de 85,9 ans. Les décès avec mention de MAAD représentaient 10,3 % des décès à 60 ans et plus (7 % chez les hommes et 13,5 % chez les femmes). Les causes de décès les plus fréquentes étaient des pathologies de l’appareil circulatoire (40,5 %), des tumeurs (11,9 %) ou des pathologies endocriniennes (8,5 %). Les décès par chute comptaient pour 2,4 % des décès avec mention de MAAD, ce qui représente un risque de décès deux fois plus élevé que parmi les décès sans mention de MAAD.

    L’analyse de l’évolution des taux de mortalité associée aux MAAD montrait une augmentation de 11 % entre 2000 et 2006. Cette augmentation doit être interprétée avec prudence : elle peut être, tout au moins en partie, expliquée par une meilleure prise en compte des démences, tant au niveau de leur diagnostic que de leur déclaration sur les certificats de décès.

La Banque Nationale Alzheimer (BNA), un outil mis en place pour la surveillance épidémiologique des démences en France

Du fait du vieillissement progressif de la population et de l’absence, en l’état actuel, de traitements curatifs, le nombre de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ou d’autres démences (MAAD) devrait croître de manière régulière, voire importante, dans les prochaines décennies. Dans ce contexte, être en mesure de produire les données nécessaires à l’épidémiologie, aussi bien à visée de surveillance des MAAD que de recherche, est devenu indispensable. Pour répondre à cette nécessité et en complémentarité des données des études de cohorte et des bases médico-administratives, un recueil systématique des données relatives aux patients des Consultations Mémoire et des Centres Mémoire de Ressources et de Recherche a été mis en place en 2009 : la Banque Nationale Alzheimer (BNA).

  •  

    Les Consultations Mémoire (CM) et les Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR), mis en place au début des années 2000 dans le cadre du 1er plan gouvernemental maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (2001-2005), ont en charge l’évaluation diagnostique et la prise en charge médicale des personnes consultant pour des troubles de mémoire ou d’autres fonctions intellectuelles (langage, orientation spatiale, concentration…). Ils tiennent à la fois un rôle de consultations de proximité et celui de recours spécialisé à l’échelon régional. Les CM sont labellisées par les agences régionales de santé (ARS). Les CMRR ont également un rôle d’animateur-réseau de ces CM, ainsi que des missions d’enseignement et de recherche.

    Les trois plans gouvernementaux qui se sont ensuite succédé (2004-2007, 2008-2012 et 2014-2019) ont permis de renforcer ce dispositif dans l’optique d’obtenir un maillage national à la fois suffisant et pluridisciplinaire.

    Le plan Alzheimer 2008-2012 avait en particulier pour objectif de poursuivre l’effort en termes de structuration de la recherche, de favoriser la précocité du diagnostic et une meilleure prise en charge des malades et de leurs aidants. Il comportait 44 mesures. L’une d’elles (mesure 34) se fixait la mise en place à l’échelon national d’un système de recueil de données issues des CM et CMRR ainsi que des centres libéraux volontaires, à des fins de surveillance épidémiologique des MAAD. Cette mesure s’est concrétisée en 2009 avec la construction d’une banque nationale de données, la BNA, conçue, mise en œuvre et hébergée par le centre hospitalo-universitaire de Nice.

    Le plan 2014-2019 (plan dit « Maladies neurodégénératives ») se fixe, quant à lui, l’objectif de « pérenniser et améliorer la BNA » (mesure 16). Santé publique France co-pilote cette mesure avec la Direction générale de la santé (DGS).

  •  

    La BNA a été conçue pour mettre en œuvre un recueil le plus complet possible de l’activité des CM et des CMRR. Sur la base du volontariat, les médecins libéraux peuvent également contribuer à ce recueil, de manière indépendante ou dans le cadre de réseaux labellisés par les ARS. Ainsi, les données des personnes ayant recours aux CM et CMRR sont enregistrées dans la BNA. Une note d’information leur est remise au moment de la consultation. Des patients peuvent également être inclus via des médecins libéraux volontaires.

    Le traitement de ces données a été autorisé par la Commission nationale Informatique et Libertés (CNIL, décision DR-2017-077).

    Un corpus d’information minimal maladie d’Alzheimer (CIMA) a été construit pour recueillir, pour chaque patient, des informations pertinentes et suffisantes (telles que nom, prénom, date et département de naissance, niveau d’études, diagnostic, etc.), afin de permettre des analyses statistiques et épidémiologiques de qualité tout en étant aussi court que possible pour ne pas représenter une contrainte trop forte pour les centres. Ce corpus a été défini en concertation avec les CM et CMRR et validé par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) avant la mise en place effective du recueil.

    De  plus, des informations sur les centres participants sont recueillies et actualisées annuellement : identification du centre (adresse, type de centre - CM, CMRR, médecin libéral-, nom du responsable du centre, etc.), type de structure (multi-sites, inclusion dans un réseau de soin, hôpital de jour, etc.), données sur le personnel (qualifications et nombre d’équivalent temps plein par type de personnel) et les activités du centre (recherche, enseignement, soutien des aidants, etc.).

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    Dans le cadre de la mesure 16 du Plan maladies neurodégénératives 2014-2019 (« pérenniser et améliorer la BNA »), les données collectées au sein de la BNA entre janvier 2010 et décembre 2014 ont été analysées par Santé publique France afin d’évaluer leur qualité et la capacité de la BNA à répondre aux objectifs qu’elle s’est fixés. Au terme de cette évaluation, des pistes d’amélioration ont été proposées pour permettre à la BNA de tenir pleinement son rôle d’outil de production d’indicateurs de surveillance épidémiologique de la MAAD.

    Cette évaluation et ces recommandations font l’objet d’un rapport paru en mai 2017 : La Banque nationale Alzheimer, un outil pour la surveillance épidémiologique des démences en France ? Saint-Maurice : Santé publique France, 2017. 86 p.

Dossier Maladies neurodégénératives

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